להיות הורה לילד מיוחד - שכר או עונש? 

פילוסופים עתיקי ימין טוענים בפה אחד (אמנם לעיתים בגרסאות שונות) שהיעוד העליון והמטרה הנעלה של קיומנו כאן בגלגול הזה בעולם הפיזיקאלי הינה צבירת ידע ואהבה בלתי מותנית. לעולם הבא, לדבריהם, לא ניקח עמנו את ההון הנצבר, התפקיד, הדרגה, בני משפחה וחברים אלא ידע ואהבה (בכל היבטיה). ד.א. החומריות וההישגיות לא נפסלות, אלא מבורכות גם כן, אך מקומן אינו עליון.

ואם נביט על הורות לילד עם צרכים מיוחדים בפרספקטיבת הנ"ל ייתכן ונוכל להפיק מהראייה הפילוסופית זו לקחים מרומי רוח.

מה חש הורה כשמתוודע לעובדה שצאצאו "אינו תקין", "פגום", בעל צרכים מיוחדים, מעוכב התפתחות, על הרצף האוטיסטי, מוגבל שכלית, מוטורית וכו'? אני, כאמא, התנסיתי בכך. בהיותי עובדת עם משפחות וילדים עם צרכים מיוחדים ליוויתי הורים רבים בשינוי תפיסתם של  עצמם כהורים "פגומים, אינם ראויים" (עצם העובדה שילדיהם אינם "תקינים") להורים בעלי ערך. אותם פילוסופים מספרים שנשמת הילד טרם הגעתה לעולם שלנו בוחרת לה הורים באמצעותם יתאפשר לה ללמוד שיעורים חשובים ולהתרחב לממדים גדולים יותר קרובים יותר לאלוהים.

הרי ידוע שאנו מתייחסים ומגיבים לעולם החיצוני דרך פריזמת הסיפורים הפנימיים, אותם אנו מספרים לעצמינו שמתגבשים עם השנים על ידי חינוך, מבוגרים משמעותיים אמצעי תקשורת וכו' . אם כך המטרה שלי כמחנכת הינה לשנות את הסיפור הפנימי של ההורים.

לב טולסטוי, הסופר הדגול ואיש הוראה יוצא דופן, כתב "לפני שאנחנו ניגשים לחינוך הילדים, עלינו לחנך את עצמינו, המבוגרים".  משתמע מכך שהילד שלנו הוא המורה הכי גדול שלנו בחיים. תורת הרייקי מצהירה כי כל האיכויות והחסרונות שלנו ההורים (גם אלו שהיינו רוצים להסתיר מעצמינו ומהעולם) משתקפים בילד שלנו פי 10. דרך הילד אנו יכולים ללמוד על עצמינו. הוא המראה שלנו. הוא כרטיס הביקור של המשפחה.

במאגר הותק המקצועי שלי ישנם לא מעט סיפורים של הפיכתו של הילד מזחל "המפוקפק"(בעיניי הוריו) לפרפר צבעוני יפהפה וחזק. מה גרם לטרנספורמציה כה קסומה?! שינוי נקודת ההסתכלות של הוריו על הילד שהביאה עימה סיפור פנימי מעודד ומלא השראה. והנה דוגמא אחת מהשטח:

הגיעה אלי משפחה בה האב כריש עסקים ברמה בינלאומית, אמא - מרצה באחת האוניברסיטאות בארץ. הבן הגדול בן ה-10 המוחצן, הדומיננטי החזק והקולני והבן השני בן ה-4 (זה שהגיע אליי לגן לילדים מעוכבי התפתחות) השקט, המכונס, האינראברט, האיטי, החולמני .....

הוריו "האיכותיים" שידרו כאב וסבל (ואף אבל) רב לנוכח העובדה שהצעיר "בעל דופי", כל כך שונה מהם, מכל ההסתכלות המגובשת ההישגית החד משמעית החדה על העולם (שהוכיחה את עצמה עד כה והביאה אותם לדרגות ומעמד גבוה בחברה) אך לא הייתה יעילה עם הבן הצעיר. הילד נלקח לפרופסורים רבים בתחום ואובחן כל פעם מחדש על ידי כוכבי המקצוע אך ללא הועיל. הוריו ניסו למצוא עוד ועוד סיבות לדופי בנם הצעיר ולפתרון הפלא שיושיע אותו ואותם מהבור האקזיסטנציאליסטי בו היו שרויים....הילד דעך וכבה להם מול העיניים מיום ליום...הוריו חשבו שהוא "מפגר או אוטיסט אבוד"....

בואו נביט רגע על הילד. שי (שם בדוי) לא דיבר, כל ההתנהלות המוטורית שלו הייתה מצומצמת מאוד, הוא שידר העדר צבע, נטול חיות ונחיצות בעולם הזה....אך שי גם נהג שעות ארוכות להביט בחרקים שבחצר הגן, בתזוזת מים שבכיור בית השימוש, איך נשפך החול בארגז החול, בלהקשיב למוסיקה,  בלהסתכל על אנשים מסביבו.

התהליך מאוד סיקרן אותו (לא התוצאה, להבדיל מהוריו). הטבע. מבנה העולם. שם עיניו של שי ברקו ותקשרו ללא מילים. היה ברור שזה אכן ילד לא רגיל, מאוד לא רגיל....גאון. כשחלקתי את הגילוי הזה עם הוריו של שי ראיתי תדהמה בעיניהם ו...ספק ענק. מה...כל כך פשוט...הילד שלהם הוא לא פגום, הוא פשוט אחר, בעל איכויות ייחודיות משלו. עבורם זאת הייתה זריקת אבן ראשונה למים עכורים מלאי חששות, חרדות ספקות רבות לעתידו של שי ולהיותם הורים לא שווים. והאבן הזו סללה לה עיגולים טהורים רבים נוספים במרוצת הדרך. פתאום הסיפור הפנימי של ההורים החל להשתנות.

יש לנו ילד מאוד שונה מאתנו, אך הוא גאון (לימים נעשו בדיקות אינטליגנציה לשי ואכן הוא נמצא ילד מחונן ביותר). לקח להם להורים מעל שנה לקבל את העובדה המסעירה הזו. 

איך זה קשור לידע ואהבה?!  ההורים החלו להתייחס אל שי לא כאל אובייקט מחויב הישגים עבור הוריו, אלא כאל הילד שלהם הזקוק לתשומת הלב הרבה, לחום, לאהבה, לאמונה הבלתי מעורערת בו עצם קיומו. ומה קורה לפרח נובל שמתחילים להשקותו?! שי פרח בצורה יוצאת דופן. החיוך, הצחוק, המבט הבטוח נהיו קבועים בהתנהלותו היומיומית. שי החל לדבר במשפטים ארוכים וברורים (עבור ההורים זה היה  בגדר הנס). הוריו החלו לאהוב אותו באמת ועל הדרך השתנתה כל הדינמיקה המשפחתית באינטראקציה של ההורים אחד עם השני, עם הבן הגדול, עם המשפחה המורחבת, עם העולם. ומה לגבי ידע? הם למדו משהו שגרם להם למהפך מקצה לקצה בראיית העולם, את עצמם כבני אדם, כהורים. האב דרך אגב חזר לתשובה. שני ההורים החלו לחבק את הילד (מה שלא קרה לפני כן) ולהיות גאים בו.

האם זה המקרה היחיד שמסתיים ב- happy end? לא ולא. המון הורים ומשפחות לילדים בעלי צרכים מיוחדים זכו בלקבל את ילדם המיוחד במתנה מחדש, בהתפכחות שעבורם מהווה נקודת ספירה חדשה בחיי המשפחה כולה. על כך אני טוענת שהורות לילד עם צרכים מיוחדים עשויה להיות שכר גדול. הכול תלוי בעיני המתבונן.