למשפחה המורחבת יש תפקיד מרכזי מאוד בסיוע וגיוס כוחות.
אני מתייחסת למשמעות של משפחה מורחבת בכמה רבדים.
המשפחה הראשונה היא המשפחה הגרעינית, לאחר מכן המשפחה הנבחרת של חברים ולבסוף הגופים המקצועיים המסייעים.
המשפחה הגרעינית- כיון שלא אחת ההורים המטפלים בילד עם צרכים מיוחדים טובעים בים העשייה, הם שוכחים לבקש עזרה. כי לא נעים, כי למה שיסכימו , כי זה קשה מאוד , כי כבר ביקשנו בעבר וכן הלאה. מנגד, קיים המודל של הורים שהגבולות בינם למשפחה המורחבת מיטשטשים בבקשת העזרה והמשפחה המורחבת הופכת להיות חלק אינטגרלי מן המשפחה הגרעינית במתן סיוע ותמיכה יומיומית.
חשוב לטעמי להגדיר מראש בשיחה פתוחה ונטולת לחצים מה כל אחד יכול ומוכן לתרום ובמה יוכל לסייע. לטעמי יש חשיבות רבה לכך כי יתקיים מפגש עם המשפחה המורחבת ותתקיים שיחה כנה ופתוחה בה לכל המשתתפים יש מקום להתבטא ולהביע את דבריו. הדברים צריכים להירשם, על מנת לשקף את הנאמר. באופן כזה, ניתן יהיה לבנות מערכת תמיכה מוסדרת המאפשרת להורים לקחת פסקי זמן, מאפשרת להורים להסתייע בהסעות, בייבי סיטר ועוד ולאפשר להורה לצבור כוחות ולהירגע בים העשייה האינסופית.
במשפחה המורחבת יותר, משפחת החברים - רמת המחויבות בדרך כלל פחות גבוהה. עם זאת, רצוי להזמין קבוצה קרובה של חברים, לספר את הסיפור ולבקש עזרה. לאפשר לחברים להציע עזרה מיוזמתם. גם עזרה זו רצוי שתירשם על מנת לשקף את הנאמר ונקודה חשובה ביותר לתחום את זמני הסיוע. גם חברים מוגבלים ביכולות שלהם כמו גם המשפחה הגרעינית. העזרה צריכה להיתחם בזמנים מוגדרים על מנת שניתן יהיה לשוב ולבקש עזרה וכן על מנת שמגיש העזרה יוכל לסייע מתוך מקום כנה ואמיתי ולא מתחושת עול וחוסר נעימות.
לעיתים, מה שנראה כסיוע מועט או לא ראוי עבור קבוצת החברים, מהווה נתבך משמעותי ביותר למקבל העזרה. הורים המתמודדים ומגדלים ילד עם צרכים מיוחדים, נאלצים לגייס כוחות פיסיים ונפשיים רבים יותר מגידול ילדים רגילים ומשמעות הדבר היא כי רמת השחיקה גבוהה יותר.
וגופים המקצועיים - במסגרות המקצועיות ניתן סיוע באופן שוטף להורים הן בקבוצות תמיכה, סדנאות המסייעות בהתמודדות ומציעות כלים להתמודדות, הסעות, ועוד.
תפקידה אם כך של המשפחה המורחבת הוא בלהיות נוכח בסביבה. לא להשאיר את ההורים
בבדידות וללא תמיכה. לעיתים, שיחה פתוחה וכוס קפה חם הם כל ההבדל בין בדידות לקבלה.
ולכל מי שיש ילד בעל צרכים מיוחדים- לא להתנתק ולשקוע. חשובה הקהילה התומכת וחשוב הסיוע המלווה בחיי היומיום .
פרי מרגוליס, אמא מיוחדת לילד מיוחדת.
בוגרת תואר ראשון בספרות ופילוסופיה ותואר שנ בתרגום רפואי. מנחת קבוצות.
מרצה בנושאי העצמה והתמודדות במצבי משבר משתמשכים בארגונים ,מוסדות לימוד וחברות.
מעבירה סדנאות להורים לילדים עם צרכים מיוחדים.
