האם גם אצלכם במשפחה יש מישהי שסובלת מפיברומיאלגיה ? 

הפעם אני כותבת אליכם, בני המשפחה הקרובים של נשים שחולות או סובלות מפיברומיאלגיה. אחד הנושאים שחוזרים שוב ושוב אצל מטופלותיי שסובלות מפיברומיאלגיה הוא חוסר הפרגון וחוסר ההבנה מצד קרובי המשפחה.

אני מבינה שאתם מתקשים להבין את המחלה הבלתי נראית הזו, לא כי אתם רשעים חס וחלילה ולא כי אינכם רוצים לעזור, אבל "איך זה שכל הבדיקות בסדר והן עדיין מתלוננות?" אתם חושבים לעצמכם. אני יודעת שנמאס לכם לשמוע כל הזמן "כואב לי, כואב לי" או "אני עייפה", ואני בטוחה שיש נשים שכבר הפסיקו לבטא את הכאב שלהן בגלל שהן יודעות שהוא לא מתקבל בסבר פנים יפות.

חשוב שתבינו שהן לא ממציאות וזה לא בראש שלהן, הן אובחנו כחולות בפיברומיאלגיה ויש למחלה תסמינים ברורים, ביניהם: כאבי שרירים מתמשכים בכל הגוף שמטרידים ומציקים במשך כל שעות היום, שרירים תפוסים ונוקשים, תחושה של התשה פיסית ומנטאלית, בעיות שינה ולעתים אף דיכאון.

מחלת הפיברומיאלגיה גורמת לבעיות בריאותיות נוספות כגון תסמונת המעי הרגיז, תסמונת קדם וסתית, תסמונת מפרק הלסת ועוד.

אז מה אתם יכולים לעשות כדי לשמור על יחסים משפחתיים טובים ולא לגרום לבנות הזוג שלכם תחושת כאב נוסף ותסכול.

הנה רשימה של המלצות ממני, איך אפשר "לשבור את הקרח" ולהבין קצת יותר טוב עם מה בנות הזוג שלכם מתמודדות:

• 

למדו על המחלה

הדבר החשוב ביותר שאתם יכולים לעשות הוא לקרוא על הנושא ולקבל עוד מידע. יש הרבה חומר זמין באינטרנט, באתרי מאמרים ובפורומים. ככל שתקראו יותר כך תדעו טוב יותר עם מה הנשים שלכם מתמודדות ואיך אפשר לסייע ולעזור להן.


• 

תראו אמפתיה וחמלה

כשבת הזוג שלכם נמצאת במצב של דיכאון או במצב רוח רע בגלל הכאב של המחלה, הראו לה מעט אמפתיה וחמלה. נסו לברר מה יכול להקל עליהן, או פשוט תהיו שם בשבילה.

 


• 

 תתכוננו לשינויים

עם התפתחות המחלה, יכול להיות שבנות הזוג שלכן כבר לא יהיו מסוגלות לעשות כל מיני דברים שקשורים לתפעול של הבית וטיפול בבני המשפחה, כמו  בישול, קניות, ניקיונות. אפילו יציאה לבילוי משותף תהיה להן קשה ויש כאלו שפשוט מפסיקות לעבוד. כדי לעזור להן אתם יכולים להתארגן מראש ולדאוג שתהיה לכם עזרה.

הדבר החשוב ביותר הוא להבין שכל מה שבת הזוג שלכם עושה או לא עושה, אינו נובע מעצלנות. מי שסובלת מפיברומיאלגיה יש לה כמות מוגבלת של אנרגיה, זה לא שהיא לא רוצה, היא באמת לא יכולה. וזה נורמלי שהיום היא מרגישה טוב ויכולה לעשות כל דבר ומחר היא פשוט לא יכולה. לפעמים יש התדרדרות או התפרצות של כאב ולפעמים המחלה שקטה.

ישנו ריפוי עבור בנות החולות בפיברומיאלגיה, צריך רק למצוא את הדרך. אם יש לכם כל שאלה, אני כאן בשבילן ובשבילכם, כדי להדריך, לתמוך ולעזור לכן למצוא את הדרך לרפואה שלמה.