כיצד הורים מגיבים להופעתו החיצונית של ילדם? 

האם חשוב להיות יפה? מה משיגים בעזרת היופי? באילו תחומים הכי חשוב להיות יפה? מה יקרה אם לא אהיה יפה? האם ימנעו ממני דברים מסוימים שהייתי מקבל אילו הייתי יפה? עד כמה היופי משמעותי בחיינו? מה פירושו של דבר להיות יפה? שיהיה לך גוף יפה? פנים יפות? מה צריך להיות בפנים כדי להיות יפה? מה צריך להיות בגוף?

מה פירושו של דבר להיות לא יפה? מה צריך להיות לקוי בהופעתך החיצונית? האם איבר מסוים? האם תבנית (גשטלט) של איברים? איזו תבנית חשובה? הפנים? הפנים עם השיער? אם תשנה את מה שמכוער האם תהיה יפה?

מצב הלב או מצב השיער ? מה חשוב יותר? כשאתה רוצה ליצור יחסים חברתיים עם הזולת, למה אתה שם לב במיוחד? לידע על פנים גופו, הכולל איברים חיוניים כמו לב וכבד, או לשיער, שאינו חיוני לחיים? האם אותו סדר עדיפויות קיים גם לגבי החלטתך לנתק את היחסים? כלומר, מה המשמעות החברתית של ההופעה החיצונית בהשוואה לפנים הגוף?

מה יותר חשוב ? ההופעה החיצונית או תכונות אופי? איך אני נראה או האישיות שלי וההישגים שלי? האם אותו סדר של גורמים חשוב גם ליצירת קשר וגם להמשכו? כלומר, מה חשיבות היופי וההופעה החיצונית ביחס למסרים אחרים כמו הישגים, תכונות אופי?

מהי המשמעות התרבותית של היופי? האם עצם נתינת משמעות ליופי היא עניין תרבותי? האם בכל תרבות חשוב באותה מידה להיות יפה, או ?לא מכוער?? האם בכל תרבות מייחסים חשיבות דומה להופעה החיצונית? האם בכל התרבויות פועלים אותם קריטריונים של יופי? האם בכל התרבויות מייחסים משמעות חברתית דומה לשיער או להיעדרו כבסיס ליופי? מה ניתן להסיק על החברה ועל התרבות מן החשיבות שאנו נותנים לאסתטיקה?

גוף והורות

השאלות הכלליות שהוצגו קודם נבדקות, בספר הנוכחי, ביחסים בין הורים לילדיהם. אנו משלבים כאן שאלות כלליות על הופעה חיצונית ואסתטיקה עם שאלות כלליות על הורות. המדובר בשאלות כמו: כיצר משפיעה ההופעה החיצונית של ילדנו על האינטראקציה שלנו עמו, על החלטותינו לגביו? האם קיימות ציפיית שונות מילד יפה ומילד שאינו יפה? האם קיימת התנהגות שונה כלפי ילד יפה וכלפי ילד שאינו יפה? כיצד נוצר הקשר ההורי? האם הוא מיידי? האם הוא מתפתח בתהליך מדורג? האם הוא אוטומטי, או שמא מותנה בבדיקת גופו ומראהו של היילוד? מה לגבי המשך הקשר? האם הוא בדור מאליו? האם הוא מותנה בבדיקה חדשה? האם עלול הקשר להנתק בתוצאה מבדיקה חדשה שהיילוד ?נכשל? בה כביכול? מה תפקידה של ההופעה החיצונית בבדיקה זו? מה תפקידו של הגוף? מה משמעות המידע שנמסר להורה על פנים הגוף של היילוד?

ננסה לענות על שאלות אלו בפרק זה ובאלה שאחריו.

כיצד התייחסו לשאלות אלה בספרות

כיוון שחסר מחקר שיטתי שדן ישירות בהשפעת הופעתו החיצונית של ילד על התנהגות הוריו, נציג להלן מחקרים שדנים בחשיבותה של ההופעה החיצונית באופן כללי.

חוקרי החברה הזניחו את נושא האטרקטיביות (סטון, 1962). נראה שהזנחה זו נבעה מחשש שהוראה בהשפעתה של ההופעה החיצונית על פעולות הגומלין שלנו ועל החלטותינו תשמע ככפירה בעקרונות הדמוקרטיה (ברשד וולסטר, 1974). אך סופרים ואנשי רוח הבליטו מאז ומתמיד את חשיבות היופי ביחסיםהבין אישיים. כבר אריסטו כתב ש?היופי הוא המלצה טובה יותר מכל מכתב המלצה אחר?. גם בחברות פרימיטיביות, מספר לינטון(1936), יחידים אטרקטיביים הם פופולריים יותר, במיוחד כמועמדים לנישואין. לאחרונה החלו חלק מהפסיכולוגים החברתיים להכיר באטרקטיביות הגופנית כבתחום לגיטימי למחקר מדעי על יחסים בין אישיים. אך רוב המחקר הקיים בנושא זה, עוסק ביחסים בין מבוגרים, ובעיקר בתחום המשיכה הבין מינית (גרגן,90:1981).

חשיבותה של הופעה חיצונית של ילד

האם ניתן להגיע להסכמה לגבי מיהו ילד יפה ומיהו ילד שאינו יפה?

חוקרים שבדקו שאלה זו התייחסו בנפרד לפנים ולגוף ומצאו שמבוגרים וילדים מסכימים בדרך-כלל זה עם זה על מידת האטרקטיביות של הפנים וטיפוס הגוף של ילדים.

מחקרים אחרים התמקדו בציפיות המופנות לילדים בעלי הופעה חיצונית שונה. נמצאה נטייה לאהוד ילדים אטרקטיביים ובעלי מבנה גוף בינוני (מזומורפי) יותר מאשר ילדים לא אטרקטיביים ושמנים מאוד (אנרומורפים) או רזים מאוד (אקטומורפים). כן נמצא שהסטריאוטיפ ש?מה שיפה הוא טוב? אכן פועל. מצפים מילד יפה שיהיה גם טוב; שיהיו לו, גם תכונות חיוביות וגם הישגים לימודיים גבוהים (קליפורד וולסטר, 1973).

לא נמצאו הבדלים תרבותיים בסטריאוטיפים של טיפוס הגוף; הנטייה להפנות ציפיות חיוביות לטיפוס הגוף הבינוני (מזומורפי) נמצאה גם אצל מתבגרים וגם אצל מבוגרים, גם אצל בני המערב וגם אצל יפנים ומקסיקנים.

יש מיעוט מבוטל של מחקרים הבודקים את השוני בהתנהגות כלפי ילדים השונים זה מזה בהופעתם החיצונית. באופן כללי נמצא שילדים ומבוגרים מפנים יותר תשומת לב, ונוהגים יותר קרבה כלפי ילדים אטרקטיביים ולא שמנים. למשל, מבוגרים נהנים יותר להתבונן בצילומים של תינוקות אטרקטיביים מאשר בצילומים של תינוקות פחות אטרקטיביים (הילרברנרט ופיצ?גרלד, 1978; 1981).

ואולם, יש גם מחקרים שמצאו שהאטרקטיביות של ילד לא השפיעה על הציפיות ממנו (דיון, 1972; קהל ברמבל ומייסון, 1974) או שהיא השפיעה בכיוון שלילי דווקא (דיון, 1974; לה וואה ואדמס, 1974). מכאן מסיקה הילדברנדט שהשפעת האטרקטיביות הגופנית היא מוגבלת. לדעתה (191:1982) ולדעת מילדברוק (121:1980), המראה החיצוני משפיע על הציפיות מהילד רק, או במיוחד, כשאין מידע נוסף על אישיותו, הישגיו או התנהגותו. כאשר יש מידע נוסף על הילד, השפעת המראה החיצוני נעלמת או פוחתת עם הזמן. טענה זו מתייחסת במיוחד למחקרים שדנו בסטריאוטיפים של טיפוס הגוף והציגו בפני הנחקרים רק תמונות גוף בלי לספק מידע נוסף על הדמויות. לפיכך, טוענת הילדברנדט (193:1982), שייתכן שהחשיבות המיוחסת לטיפוסי הגוף במחקר הקיים נובעת משיטת מחקר שאינה מספקת כל מידע על האדם פרט לזה הנוגע לטיפוס הגוף שלו, ואילו היו מספקים מידע נוסף, הוא היה מפחית את השפעת האטרקטיביות. ואמנם, מחקר שדן בסטריאוטיפים של טיפוסי הגוף (יאנג ואברז?י, 1979) מראה שההופעה הפיזית משפיעה על הציפיות פחות מאשר ההתנהגות. גם היכרות קרובה עשויה, לטענת חלק מהחוקרים, להפחית את השפעת האטרקטיביות. לפיכך, הופעה חיצונית משפיעה יותר בפגישות ראשונות. יחד עם זאת, אין הסכמה על טענה זו אולי בשל העובדה שרוב המחקרים על אטרקטיביות כללו התרשמויות ראשוניות בלבד.

הסתייגויות דומות מתייחסות למחקרים על בעלי?מום. יש מחקרים המראים שילדים בעלי?מום חיצוני נתפסים על?ידי מבוגרים וילדים כפחות אטרקטיביים מאשר ילדים בעלי הופעה נורמלית. עם זאת, יש חוקרים המגבילים את השפעות המום רק למגע הראשוני, כאשר הילד אינו מוכר היסב (ריצ?רדסון רונלד וקלק, 1974). לדעתם, קשר נמרץ עם בעל המום יגרום לשינוי התגובה כלפיו.

אף לא אחד מהמחקרים על תגובותיהם של מבוגרים לילדים בעלי אטרקטיביות שונה לא נקט בתצפיות ישירות באינטראקציות ממשיות בין מבוגר וילד (הילרברנדט, 196:1982). במקום ראיות תצפיתיות ישירות הסתפקו החוקרים בראיות עקיפות: הם עסקו בדדך?כלל בניסויים, בהם מבוגרים התבקשו להגיב לתמונות פניהם או גופם של מבוגרים וילדים. בשל הפרוצדורה המעבדתית שנקטו בה רוב החוקרים, כל אחד מהמחקרים מתמקד מהיבט מצומצם ועוקב אחריו במשר זמן קצר יחסית. יתר?על?כן, במחקרים שנסקרו נבדקו מורים (קליפורד, 1975), ילדים (דיון, 1977), סטודנטיות (דיון, 1972), או הורים שנתבקשו לשפוט ילדים לא מוכרים (ארמס ולה וואה, 1975). הם לא עסקו בבדיקת גורם היופי ביחסים שבין הורים לילדיהם שכן בדרך-כלל אין חושבים ששיקולים אסתטיים נוגעים ליחסים בין הורים לילדיהם.

בהקשר זה יש לראות את החידוש המוצע כאן, שכן עבודתי מבוססת על צפייה ישירה בהתנהגותם של הורים כלפי ילדיהם. מתור עניין בהיבטיו הרחבים של התהליך אנסה לעקוב אחריו לאורר זמן ולענות על כמה מדשאלות שנותרו פתוחות במחקרים הקודמים.

אהבת הורים לילדיהם נבדקת במחקר עליו מדווח בספר זה, בעיקר באמצעות יחסם של הורים לילדיהם החריגים. רבים מהחוקרים ואנשי השדה רואים את יחסם של הורים לילדיהם על רצף של קבלה?דחייה. לטענתם, קיימות סיבות שונות לדחיית ילד חריג, כגון: חומרת המום, הטיפול הטכני הצפוי בילד ומשך המחלה. לעומתם אני טוענת שהצורה החיצונית של הילד היא שמסבירה את קבלתו או דחייתו על?ידי הוריד. במהלך הפרק אנסה לבסס טענה זו.

נפתח בתיאור התנהגותן של יולדות מייד אחרי הולדת ילד נורמלי. כפי שנראה, משמיעות היולדות את הערותיהן בדרך-כלל בסדר דומה. מיד עם לידת התינוק מביעה האם התעניינות במינו של היילוד, בהסתמך על איברי המין החיצוניים. יש המבקשות בשלב זה להתבונן באיברי המין כדי לאשר את קביעת המיילדת על מין היילוד, דבר הגורר בדרך?כלל תגובות של שמחה או אכזבה. נדגים את דברינו על?ידי בדיקת תגובותיהן של יולדות בעלות רקע השכלתי ועדתי שונה.

יולדת א'(ילירת הארץ, ממוצא פולני, בעלת השכלה גבוהה): יופי? תראי לי אותו (מתבוננת באיבר המין)? יופי. כמה רציתי בן.

יולדת ב' (ילידת מרוקו, בעלת השכלה תיכונית): מה עשיתי? למה מגיע לי ללדת עוד בת אחרי ארבע בנות? רציתי בן? אבא שלי נפטר? רציתי לתת לו את השם.

יולדת ג' (ילידת הארץ, ממוצא הונגרי, בעלת השכלה תיכונית): יופי. רציתי בת? על שם אמא שלי. תראי לי אותה שוב פעם (מתבוננת). יופי שזה בת.

ראינו שההתייחסות הראשונית לתינוק נוגעת למינו, ובעניין זה אני מסכימה עם סטון. לפי סטון (1962), בשלב הראשוני של המגע, כל אחד מהמשתתפים מציג את עצמו, ללא מלים, באמצעות הופעתו החיצונית שמבהירה לצופה באיזו שפה יש לפנות אליו. כאן חשובה מאור ההצגה המינית. לפי סטון, הזהות המינית היא אותו מרכיב בהופעה החיצונית, שקובע את טיבה של האינטראקציה שתתפתח ואת שפת הפנייה.

ההתייחסויות הבאות ליילוד זהות לגבי זכרים ונקבות. בשלב זה, שמובע בו הקשר בין צורה חיצונית לנורמליות, מתחילות האימהות לבדוק את הילד בעיקר בסיוע חוש הראייה. האימהות סוקרות ובוחנות את גוף היילוד על איבריו השונים, ומעירות הערות לגבי צבע (עור, שיער, עיניים), גודל, משקל, מספר איברים, שלמותם והפרופורציה ביניהם, מספר האצבעות, כמות השיער והניקיון.

להדגמת דברינו נתבונן בהתייחסויותיהן של יולדות אחדות. נפתח באלה שפגשנו בהן קודם.

יולדת א' (ילידת הארץ, ממוצא פולני, בעלת השכלה גבוהה): האם הוא בסדר? תני לי לראות אותו? אל תלבישו אותו. אני רוצה לראות אותו עירום.

יולדת ב'(ילידת מרוקו, בעלת השכלה תיכונית): איזה ילדה חמודה. ממש גדולה.

יולדת ג'(ילידת הארץ, ממוצא הונגרי, בעלת השכלה תיכונית): כמה היא שוקלת? היא נראית לי מאוד קטנה? הרבה יותר קטנה מהאחיות שלה.

יולדת ד'(רופאה, ילידת מצרים): היא נראית ממש בן?אדם. גדולה וורודה.

יולדת ה'(ילידת רוסיה, בעלת השכלה מקצועית): איזה ילד יפהפה? ורוד שיגעון. איזה פנים בהירים.

יולדת ו' (ילידת הארץ, ממוצא תימני, בעלת השכלה יסודית): תגידי, אחות, צבע העור שלה יישאר כך גם כשתגדל? איזה עור חלק? כמה שהעור שלה עדין וקטיפתי? לחיים ורודות? פני מלאך? קושקלה?

יולדת ז' (ערבייה נוצרייה, בעלת השכלה תיכונית): תראו איזה שיער יפה וכהה יש לו? ראש מלא שיער.

יולדת ח'(ילידת ארצות?הברית, בעלת השכלה תיכונית): תראו כמה הרבה ש*ער יש לה, ועוד בלונדיני. אחות, צבע העור שלה יישאר כזה? לא ישתנה?

נדגיש שהן ההתפעלות והן האכזבה או הפחד שמא התינוק לא בסדר, בסתמכים על סימנים חיצוניים כגון: ראש גדול מדי, קרחת, צבע סגול או שלמות האיברים. למשל:

ידלדת ט' (ילידת הארץ, להורים מארה?ב, בעלת השכלה מקצועית): האם ?דא בסדר? לא חסר לו כלום? האם כל האיברים במקומם? האם כל האיברים שלמים? העיניים שלו עצומות למה הוא לא פותח אותן? אני רוצה לראות את ?בע~.

יילדת י'(ילידת מרוקו, בעלת השכלה מקצועית): אחות, הכול בסדר אצל ?דק שלי? את בטוחה? למה האצבעות שלו כחולות?

יולדת י?א (ילידת רוסיה, בעלת השכלה תיכונית): האם היא בסדר? איר קש? לדעת שהיא נורמלית? לא חסר לה כלום? יש לה את כל האצבעות? לא ?ס??ת לה אצבעות ברגליים?

יולדת י?ב (ילידת עירק, בעלת השכלה אקדמית): למה האצבעות שלה כ??כ? קטנות וכחולות? למה הציפרניים כל?כר ארוכות? זה לא סימן שמשהו f בסדר אצלה? אחות, את יכולה להגיד לי את האמת? למה היא סגולה? ?ב? בסדר? האחים שלה היו ורודים.

יולדת י??ג (ילידת פרס, בעלת השכלה תיכונית): תראי איזה אף פחוס יש - ולבעלי יש רווקא אף נחמד? אני מקווה שזה יסתרר עם הזמן? למה ?יש שלו כל?כך גדול? זה נורמלי??

יולדת י"ד (אחות, ילידת פולניה): למה היא קירחת כל?כך? בקושי יש לה שתיים וחצי שערות על הראש? האח שלה נולד מלא שיער?

אם התינוק עובר את הבדיקה החיצונית וחיצוניותו משביעה את רצון אימו, הוא נהשב ?בסדר', מכונה "חמודי? ומשויך למשפחה תוך אזכור הדמיון החיצוני בינו לבין אחד מבני המשפחה. בכר מבטאת האם את קבלתו של הילד. לדוגמה:

יולדת ט"ו (ילידת הארץ, ממוצא פולני, בעלת השכלה תיכונית): פוציניו? ממוש? אתה נראה בדיוק כמו האחים שלך.

יולדת ט?ז (ילידת פרס, בעלת השכלה אקדמית): הוא דומה ממש לאבא שלו גם אבא שלו כזה כהה ותראי? הפה שלו? גומות החן בלחיים ובסנטר? אתה הבן של אבא שלך?.

יולדת י?ז (ילידת ארגנטינה, בעלת השכלה תיכונית): הוא כל?כך דומה לאח שלו? גם לו יש נקודת חן בסנטר? בובצ?ו? חמודי?

בהמשך הפרק נראה שאם היילוד ?נכשל בבחינה? וצורתו החיצונית פוגעת בקריטריונים האסתטיים של אימו, הוא אינו משויך למשפחה ובדרך?כלל נדחה.

הבדיקה החיצונית שעורכת האם לילד כוללת לעתים קרובות, גם התייחסות לניקיונו. במקרים אלה כורכות האימהות לכלוך עם כיעור וניקיון עם יופי ואסתטיקה. נדגים את דברינו על?ידי התבוננות בדבריהן ובהתנהגותן של יולדות המדגישות את הניקיון כאחד מקני?המידה ליופי, ואינן מבחינות בין ילד נקי לבין ילד יפה.

יולדת י?ח (ילידת תוניסיה, בעלת השכלה תיכונית): למה הוא כל?כך מלוכלך? פוי! מכוער כזה? אחות, תנקי אותו. תני לי ילד יפה?

יולדת י??ט (ילידת אנגליה, בעלת השכלה תיכונית): מה זה הכתמים על הפנים? מתי זה יעבור לו? זה יעבור לו לפני שנלך הביתה?

יולדת כ' (ילידת הארץ, ממוצא בוכרי, בעלת השכלה מקצועית): נוזל לו רוק מהפה? אחות, תני לי נייר לנגב לו את הפה (מנגבת). הנה. יופי. איזה ילד יפה. אתה? מתוקי? כבר לא מלוכלך עם רוק?

יולדת כ?א (ילידת אוסטרליה, בעלת השכלה תיכונית): מה זה הקרם הלבן הזה על הגוף שלה? בפעם שעברה שילדתי נתנו לי את הילד אחרי שרחצו אותו. איזה ילד יפה היה. אחות ? המשחה תישאר? אפשר לרחוץ את זה?

יולדת כ?ב (ערבייה מוסלמית, בעלת השכלה אקדמית): פוי, אני לא סובלת תינוקות מלוכלכים. ילד מלוכלך הוא שיא הכיעור? הילדים שלי יפים כי הם תמיד נקיים.

לקט התגובות שחזרו אצל מאה יולדות שצפיתי בהן, מורה על דמיון רב במסרי ההתנהגות של האימהות, למרות השוני בין היולדות (בלאום, עדה, גיל, השכלה, מינו של הרך הנולד, מספר הילדים בבית, וכד?).

ראינו, אפוא, שהמפגש הראשון בין אם לילדה כולל בדיקה חיצונית של היילוד, כשמדי פעם מוסבת תשומת הלב להיבט אחר הנוגע לצורתו החיצונית. כן התברר שיילוד מתקבל על?ידי אימו כאשר הופעתו החיצונית עונה על דרישותיה האסתטיות המתייחסות לצבע עורו, עיניו, גודלו ומשקלו, מספר איבריו ? שלמותם והפרופורציה ביניהם, כמות השיער שעל ראשו ומידת ניקיונו.

מנורמלים לחריגים

חשיבותה של ההופעה החיצונית ביחסים חברתיים לעומת מצבו של פנים הגוף, משמעותו החברתית של הגלוי לעומת הסמוי, וקישורם של כל אלה ליופי ואסתטיקה ? ילוו אותנו לאורך כל הפרק.

עד כה דנו בילדים בריאים. עתה אנו עוברים לילדים בעלי חריגות גופנית שכן, חשיבותה של הופעה חיצונית בולטת במיוחד בהתייחסות לילדים בעלי ליקויים גופניים. חלקם של ילדים אלה פגועים בהופעתם החיצונית וחלקם לוקים במחלות ופגמים פנימיים. מה משפיע יותר על סיכוייהם ליצור קשרים חברתיים? האם יש שוני בתגובה לילדים פגועים חיצונית לעומת הפגועים פנימית?

הלוח הבא מציג נתונים על תינוקות בעלי?מומים שהתגלו מיד אחרי הלידה.

יילודים לפי סוג המום ותגובת ההורים

סה?כ

מומים

בעלי

סימנים

חיצוניים

מומים

ללא

סימנים

חיצוניים

סוג המום/

תגובת ההורים

50.85 % (178)

68.40 % (171)

7.00 % (7)

נטישה

49.15% (172)

31.60 % (79)

93.00 % (93)

אי נטישה

100.00 % (350)

100.00 % (250)

100.00 % (100)

סה?כ

מהלוח אפשר לראות שרוב הילדים שלקו בפגמים חיצוניים ננטשו, אף כי רובם לא סבלו ממחלות מסכנות חיים והמום שלהם הוגדר במקרים מסוימים חמוררק מבחינה אסתיטית (למשל: שפה שסועה, פגמים בעצמות הרגליים, או חוסר פרופורציה בין איברי הפנים). לעומת זאת, רוב הילדים שלקו במחלות פנימיות לא ננטשו גם כאשר היה מדובר במחלות קשות, כמו מחלת לב או שסיכויי ההחלמה מהן קלושים.

מקרה 1 ? ?הלב השבור והשחור?

שרה היא בת 25, ילידת הארץ ממוצא ליטאי, בעלת השכלה תיכונית. שרה העובדת כמזכירה ובעלה שהוא פקיד ממשלתי, הם הורים לשני ילדים ומתגוררים בעיר גדולה בצפון הארץ. לבני הזוג נולד, בבית?חולים ?צפון?, תינוק הסובל ממום לב, שהוצא מחדר הלידה עוד לפני שאימו ראתה אותו. כמה שעות אחרי הלידה מוסר הרופא לאם, שהתינוק סובל ממום לב רציני.

הוא מבהיר לה באמצעות תיאור גרפי, את מהותו של המום ומוסיף, שהילד יוכל, בסופו של דבר, לתפקד כרגיל רק אם יעבור סדרה של ניתוחים שייערכו במשך כמה שנים, כש?הניתוח הראשון חייב להיערך מייד, ולא -הילד ימות?, האם מודיעה לרופא שאינה רוצה לראות את הילד, כי ?אני לא רוצה להתקשר לתינוק עם מום לב? הוא בטח נראה חצי מת? כולו שחור? עוד מעט ימות? ואני מפחדת להתקשר לילד שעוד מעט ימות??. כמה שעות לאחר מכן משנה שרה את דעתה: ??לשאר האימהות בחדר שלי הביאו את התינוקות להנקה ורק לי אין תינוק? יצאתי מהחדר? לא יכולתי לראות אותן מיניקות ונהנות מהתינוקות? ואז מצאתי את עצמי מסתובבת במחלקה? ליד התינוקות? אני עומדת ובוכה ומפחדת להיכנס?.

אחות: (המוזעקת לאשה הבוכה): מה קרה? למה את בוכה? שרה: אני שרה? אימו של התינוק שהועבר אליכם ממחלקת תינוקות. הרופא היה והסביר לי מה מצבו? בהתחלה חשבתי בכלל לא לבוא לראות אותו? הסבירו לי שהוא סובל מלב שבור (בוכה). הרם לא יכול לזרום והלב נעשה שחור, וגם הילד שחור לגמרי.האחות: אני מבקשת ממך ללבוש חלוק ולנסות להיכנס לתינוק. שרה: אבל אני מפחדת שהוא יפחיד אותי. תינוק עם מום בלב? הוא בטח שחור לגמרי?

האחות: את טועה. הוא התינוק הכי נחמד שלנו? ונראה נהדר? ועוד דבר.אם הניתוח יצליח, אז חשוב מאור הקשר בינך לבין התינוק שלך.

שרה: (נכנסת בהיסוס, עומדת ליד האינקובטור ואומרת בשמחה): תראי, הוא באמת תינוק גדול ויפה. בכלל לא נראה עליו שיש לו מום לב? אולי זה טעות? איד יכול להיות שיש מום לב ולא רואים? תווי הפנים שלו ברורים ויפים. הוא ממש מותק. הוא מאוד מזכיר לי את אחיו כשהיה תינוק. שרה יושבת על כיסא ליד האינקובטור. בוכה מעט ומתבוננת בדומייה בתינוק. אחרי חצי שעה היא קמה ולוחצת בחום את ידי האחות באומרה: ?תודה רבה? אני מודה לך שעזרת לי להיכנס ולראות את הילד שלי? הוא ממש מותק?.?. מכאן ואילך היא מגיעה מרי ערב ומטפלת בתינוק, שנותח ומתאושש יפה.

בדומה ליולדות שפגשנו בראשית הפרק, עורכת שרה לילדה בדיקה אסתטית. הילד נדחה כשאימו מדמה שלא יעבור את הבדיקה בשל צבעו. דהיינו, דחייתה הראשונית של שרה את הילד, עוד בטרם ראתה אותו, היא בשל צבעו המשוער ולא בשל מחלתו. כאשר הוא עונה על הדרישות האסתטיות, הוא מכונה ?מותק?, ולמרות נכות הלב הקשה שלו, הוא משויך למשפחה בשל דמיונו לאחיו, ומטופל במסירות. נציין שהתנהגותה של שרה היא דוגמה אופיינית להתנהגותם של הורים לילדים בעלי?מומים פנימיים: בלב, בכליות או במערכת השתן, שצפיתי בהם במהלך איסוף הנתונים.

עד כה ראינו שההורים מקבלים את התינוקות הנולדים להם, כאשר תווי גופם החיצוניים (גודלם, צבע שערם ועורם) עונים על ציפיותיהם. נטייה זו קיימת הן לגבי יילודים בריאים והן לגבי יילודים בעלי?מומים פנימיים רציניים, אך הנראים יפים מבחינה חיצונית. עתה נעבור לבחינת ההקשרים והמצבים שהילדים נדחים בהם. לשם זה, כך מלמדים נתוני המחקר שלפנינו, עלינו להתרכז בילדים פגועים חיצונית.

במקרים הבאים נראה שהן אצל יהודים והן אצל ערבים, הן אצל דתיים והן אצל חילוניים, הן אצל משכילים יותר והן אצל משכילים פחות - כשהילד סובל מפגם חיצוני בלתי מוסווה, נוטים הוריו לדחותו, ואילו כאשר מום הילד ניתן להסוואה, מקבלים אותו הוריו.

מקרה 2 ? "ילד עם זנב"

גברת משולם היא בת 21, ילידת הארץ ממוצא תימני, עקרת?בית ובעלת השכלה של 10 שנות לימוד. היא ובעלה מגדירים עצמם דתיים; יש להם בן והם מתגוררים בעיר גדולה במרכז הארץ. בנם השני של בני הזוג נולד בבית?חולים ?מרכז?, עם ליקוי המכונה "ספינה ביפידה". כבר עם צאת התינוק מבחינה המיילדת בליקוי החמור, שכן חלק מהקרומים בעמוד השדרה גלויים ויוצרים בליטה. הילד צועק מייד.

האב: יופי, מה נולד?
המיילדת: בן.
האם: יופי. נהדר. כל?כך רציתי בן. תראי לי אותו.

המיילדת מפרידה את חבל הטבור ומוציאה את הילד מהחדר. האם: למה היא לוקחת אותה משהו לא בסדר? הוא נראה לי בסדר.

מיילדת אחרת: נכון, אבל כנראה שיש לו משהו בעמוד השדרה.
האם: משהו חמור? הוא עקום? הולכים לנתח אותו כדי להוריד את העיקום?

מזעיקים את הרופא אשר מכניס את האב לחדר הלידה ומסביר להורים: "לילד אין סיכויים לחיות יותר מכמה חודשים. אנחנו לא יכולים לתקן פגם כל?כך חמור? אני מציע לכם לנתק מגע מהילד. הוא יישאר בבית החולים, יקבל את מלוא הטיפול הסיעודי וסביר שימות בתור כמה חודשים? אנחנו מציעים את ההצעה הזו לכל ההורים שהילד שלהם נולד עם הבעיה הזאת. מקובל להציע להורים לנתק מגע.?
ההורים שותקים בעצב. הם משוחחים בלחש זה עם זה ולבסוף, נראה שהם מגיעים להחלטה.

האם (בתוקף): אנחנו רוצים לראות את התינוק.
הרופא: לא כדאי. זה יהיה לכם קשה.
האב: אנחנו עומדים על כך.

האחות מביאה את הילד. הוא כבר לבוש ונראה חמוד מאוד.

האם: איזה חמודי? אתה נראה כל?כך חמוד.
האב: ממש יפהפה.
האב מתחיל לנשק את התינוק ומיד גם האם מצטרפת ומנשקת.
האם: הילד הזה יפה כל?כך. זה לא הגיוני שאמרתם שיש לו מום והוא ימות. אני לא מנתקת אתו שום מגע.
האב: בדיוק. אנחנו לוקחים אותו הביתה.
האחות: טוב. אז תנו לי אותו עכשיו להחתלה.
האם (באי?אמון, כאילו חוששת שיקחו אותו ממנה): קודם אנחנו רוצים לראות בדיוק מה יש לילד שלנו בגב.
האחות: אולי מחר?
האם: לא. עכשיו.

האם מנשקת ומחבקת את התינוק ומעבירה אותו באי?רצון לאחות. האחות מפשיטה את התינוק, ומראה להורים את המום. שני ההורים נרתעים ומתרחקים, כאילו קיבלו מכת חשמל.

האם: סלקו אותו? קחו אותו (עושה תנועת יד של הרחקה). איזה דבר מכוער.

במשך יומיים אין האם ניגשת לראות את התינוק. לאחות המחלקה, שעמה היא מתיידדת, היא מספרת שנולד לה "ילד עם זנב" ושלא תכניס הביתה ?כיעור כזה?.

טרם צאתה את בית החולים מגיעה האם למחלקת התינוקות ואומרת: "אני רוצה לראות את התינוק, אבל שיהיה עטוף". האחות מראה לה את התינוק, עטוף כרצונה. האם מהססת ואז, נראה שאינה מתאפקת, מוציאה את הילד מהעריסה, מחבקת ומנשקת אותו בחמימות. לפתע, חשה האם בבליטה בגב, ושוב היא נרתעת כממכת חשמל, מחזירה אותו לעריסה ופניה קודרות.

האם (לאחות): כשאני נוגעת אני מיד נזכרת איך שזה נראה, הדבר הנורא הזה בגב, ואז אני הולכת להתעלף? איך יכול להיות שיצא ממני דבר מכוער כזה? עם זנב?? (נאנחת) טוב. אני מסכימה להשאיר אותו כאן.

עוד באותו יום משתחררת האם מבית החולים ומשאירה את הילד שם. היא אינה רואה יותר את התינוק.

כמו חברותיה היולדות, גם יולדת זו מתעניינת ראשית במינו של התינוק ומביעה שמחתה על היותו בן. בשלב הבא, עוברת התעניינותה למראהו החיצוני. היא מעיפה מבט בתינוק, באופן שטחי ובמהירות (בשל הוצאתו המהירה מהחדר) ורואה את גופו, ידיו ורגליו. הצטיירותו של התינוק כיצור נורמלי מקשה עליה להבין "כיצד ייתכן שאינו בסדר אם אינו נראה כזה", כלשונה.

ההורים אינם סומכים על דברי הרופא שליילוד אין סיכוי לחיות, ומאמינים שעל סיכויי הילד להתבטא בסימנים חיצוניים: "צריכים לראות את זה". ומכאן דרישתם "לראות את הילד" ולבודקו בעצמם. ברגעים הראשונים, שנכות הילד מוסווית, הוא מכונה "חמודי" ו"יפהפה" וזוכה לנשיקות הניתנות בדרך?כלל לילדים 'יפים', כפי שראינו בדוגמאות הקודמות. אנו עדים לסתירה שחשים ההורים בין יופיו של הילד מחד גיסא, וסיכוייו למות מאידך גיסא. החלטת ההורים ברגעים אלה לא להינתק מהילד מביעה את תפיסתם, שמראהו החיצוני של הילד מעיד על מצבו יותר מ?מה שהרופא אומר?. אך גם השינויים המהירים בהחלטת ההורים מעוגנים באותה תפיסה, שכן גם הרתיעה מהילד עולה מיד כשהם רואים את המום כמות שהוא, ללא עטיפה והסוואה, או כשהם נוגעים בו.

 מקרה 3 - ?המפלצת שעשו לה קוסמטיקה"

הפעם מדובר בילד להורים חילוניים ממוצא אירופי, הלוקה בדומה לילד הקודם, בספינה ביפידה; אך במקרה זה המום קל מאוד וניתן לריפוי. יחד עם זאת, כפי שנראה, השוני בחומרת המום, במידת הדתיות ובמוצא העדתי, אינו משפיע על אופי ההתייחסות לבן, וההורים מייחסים משמעות רק להופעתו החיצונית.

גבי נולד בבית?חולים ?צפון? להורים בני 25, ילידי הארץ, ממוצא גרמני, תושבי עיר צפונית, ולהם ילד בן שלוש. בני הזוג הם בעלי השכלה על? תיכונית ועובדים בתכנות מחשבים. מיד עם לידתו מאובחנת אצל גבי ספינה ביפידה. מראה המום דוחה, אך תחזית הריפוי טובה מאוד. להורים נמסר שהילד חייב לעבור ניתוח, שאחריו יחיה ויתפתח כרגיל, אך קרוב לוודאי שיישאר עם הגבלה קלה ובלתי מורגשת בחצי הגוף התחתון. ההורים מבקשים לראות את המום. מיד כשהילד מובא והמום מתגלה בפניהם, מתעלפת האם והאב נעשה חיוור כסיד. כמה שעות אחרי הלידה, מודיעה האם שאינה רוצה להיניק; ?מפלצת? זה ילד שיהיה פעם מפלצת אמתית? ובגלל זה אני לא רוצה שום קשר עם? הדבר הזה?, כלשונה. ההורים עוזבים את בית החולים בהחלטה נחושה לנתק מגע עם התינוק.

כעבור שבוע מועבר התינוק לבית?חולים אחר במרכז הארץ לשם עריכת הניתוח. עובדת הרווחה פונה להורים ומנסה לשכנעם ליצור קשר עם הילד. להלן חלק מהשיחה שהתרחשה בבית ההורים.

העובדת הסוציאלית: ? אבל לתינוק יש סיכוי לחיות? וגם להבריא.
האם: לא נכון.
העובדת הסוציאלית: אבל ראש המחלקה בעצמו אמר לכם בדיוק כך.
האם: אבל רופא אחר אמר לנו שלילד אין סיכוי לחיות.
העובדת הסוציאלית: מי אמר?
האם: רופא, רופא צעיר.
העובדת הסוציאלית: תגידי לי בדיוק מי אמר לה נבדוק ותראי שזה לא נכון.
האם: אני באמת לא זוכרת.
העובדת הסוציאלית: זה בעצם לא משנה. כמעט תמיד אפשר למצוא, אחרי מאמץ ניכר, גורם מקצועי כלשהו שיחווה רעה סותרת. אבל מה שחשוב זה שראש המחלקה אמר שהילד יבריא.
האב: אנחנו לא מאמינים לזה. ראינו אותו. זה הספיק לנו. תראי, אנחנו לא צריכים ילד פגוע? אנחנו לא צריכים קשר אתו? אנחנו לא מעוניינים בו? יש לנו ילד בריא בבית. אנחנו לא רוצים להרוס את המשפחה.
העובדת הסוציאלית (ברוגז רב): אתם מוציאים אותי מדעתי. זה, ממש אכזרי מצדכם? מולידים ילד וזורקים אותו..? מתנדבת אחת הביאה אותו לעשות ניתוח בבית?חולים ב. היא הביאה אותו, עטוף כולו, שמה אותו על אלונקה והלכה לה. כולם חשבו שהתינוק שלכם הוא איזה חבילה עזובה שאף אחד לא רוצה בה.
האם (בשקט): תראי, אולי זה עצוב בשבילך, אבל מאותו רגע שנודע לנו שיש לו מום? זנב? אנחנו באמת לא רוצים אותו.
העובדת הסוציאלית: איך את יכולה לדבר ככה? הרי הוא הבן שלך.
האם: סליחה, אבל נדמה לי שאת, דווקא את היא זאת שלא מבינה אותי. הרי הוא כבר לא הבן שלי. בשבילנו הוא לא קיים.
האב: בדיוק ככה. וכדאי שתכניסו לכם לראש שאין לכם מה לפנות אלינו יותר. אל תכתבו אלינו בקשר אליו ואל תבואו הנה.

לקראת הניתוח מוזמנים ההורים לבית החולים כדי לתת הסכמתם לניתוח.

הם מגיעים, רגוזים וכועסים, וצועקים בקולי קולות: ?מה אתם רוצים מאתנו ?הרי אמרנו לכם שאנחנו לא רוצים את הילד? ולא רוצים לראות אותו? לא רוצים לחתום על שום ניירות בקשר אליו.??. האחראית מבהירה להם שסירוב לחתום יגרור הזמנה לבית?משפט, ואילו אחרי שיחתמו לא יוטרדו עוד. רק אז חותמים ההורים במהירות ומסתלקים מהמחלקה בלי לראות את התינוק. הסתלקותם החפוזה מעוררת אצל הנוכחים תחושה של בריחה.

כעבור מספר ימים מתקיים הניתוח. בתוך ששת השבועות הראשונים מחלים גבי מהניתוח, אך אינו מסוגל להניע את גפיו התחתונות. אחרי טיפול פיזיותרפי משתפרת יכולתו להניע את הגוף. גבי מתפתח והופך לתינוק חייכני וחיוני וזוכה למידה רבה של תשומת?לב, אהבה וחום מצד אחיות המחלקה, הנותנות לו את השם ?גבי.?? על שם המלאך גבריאל, כדבריהן. במשך כל התקופה הזו אין ההורים מתעניינים בו. צוות בית החולים מבקש מקרובת משפחה, אחות העובדת בבית החולים, לדווח להורים על התקדמותו של גבי. ובכל זאת אין הם מוכנים לשנות עמדתם. ?אני מייעצת לא לפנות אל ההורים עד שיהיה לכם ביד משהו חיובי? תפנו רק כשיהיה לכם מה למכור להם?, אומרת האחות. ואז, כשהתוצאות הטיפוליות טובות, מוזמנים ההורים למחלקה. בהגיעם הם נראים חסרי?ביטחון; עיניהם מפוחדות, הליכתם אטית ומהססת. הצוות הרפואי מתכנס בחדר הרופא.

להלן השתלשלות העניינים:

מיד עם כניסתם לחדר, לפני תחילת השיחה, אומרת האם (בנימה החלטית, אך פחות בטוחה מאשר בפעמים הקודמות): ?תראו, הזמנתם אותנו אז באנו, אבל שתדעו שאנחנו לא רוצים אותו? אנחנו לא רוצים ילד עם מום?. 

הרופא: תיכף תראו שלילד שלכם אין כבר מום ועוד כמה זמן הוא יהיה לגמרי בריא.

האב: אין דבר כזה. ילד עם מום נשאר ילד עם מום? אי?אפשר לרפא מום.

הצוות פותח בשיחה ארוכה. הרופא מסביר להורים את מהות הניתוח ואת שלבי ההתפתחות הבאים בעקבותיו. הפיזיותרפיסטית מוסרת פרטים על ההתקדמות בהתפתחות הילד, והאחות מדווחת על אופן הטיפול בו. נראה שההורים, השותקים כל העת, עושים מאמץ רב לאטום עצמם בפני המידע המועבר אליהם ואינם מאפשרים לו להיקלט. אחרי זמן רב אומרת האם: אתם מנסים לשכנע אותנו? אתם עובדים עלינו.

העובדת הסוציאלית: אבל הילד שלכם באמת כל?כך נחמד וחיוני. איזה פנים יש לו.

האם (מתפרצת): זה לא רלבנטי שהפנים שלו יפים אם יש לו זנב. (נראית מבולבלת).

העובדת הסוציאלית: תראו. הרופא הרשה לערוך לו ברית. תבואו?

ההורים אינם עונים.

האם (לפתע, באופן החלטי): אני רוצה לראות את הילד.

מכניסים את הילד. ההורים אינם פונים אליו. האם יודעת שגבי נמצא בחדר, אך היא מפנה את מבטה במכוון לעבר החלון שמול דלת הכניסה. האב נוהג כמוה. בחדר שוררת אווירה של שקט מתוח וקפוא. עם שהיא מקפידה שלא להפנות את מבטה מהחלון, צועקת האם: ?אני רוצה לראות את המקום של הניתוח?. האחות מפשיטה את גבי. רק אז מפנה האם את מבטה לעבר הילד. עיניה בודקות בדקדקנות את מקום המום. כמה דקות אחר?כך היא פורצת בהתרגשות: ?באמת שלא רואים כלום. תיקנתם הכול בצורה מושלמת?. היא מתחילה למלמל לעצמה: ?איך זה ייתכן? בפעם הראשונה שאני שומעת שאפשר לחסל מום? ועוד מום כל?כך קשה? הוא לא יהיה בעל?מום? עשו לו קוסמטיקה? עשו לו טיפול קוסמטי? ממש כמו ניתוח פלסטי??.

עד רגע זה האם אינה מתבוננת בילד עצמו; בגופו, בפניו או בעיניו. עיניה מתמקדות בסקירת מקום המום בלבד. רק אחרי שנוכחה ב?תיקון המום? היא מסיטה עיניה, מתבוננת בתינוק כולו, בוחנת את הבעת פניו ועיניו, ואומרת בשמחה לנוכחים: "תראו. הילד מסתכל רק עלי ועל בעלי, כאילו שהוא מכיר אותנו? תראו כמה שהוא דומה לבעלי?.

ברגע זה פורצים ההורים בבכי. האם בוכה וצוחקת. ההורים מחבקים זה את זה ובוכים בהתרגשות. העובדת הסוציאלית: ?תראו, בטח יהיו לכם רגשות אשמה שעזבתם אותו. אתם צריכים להתגבר על זה ואנחנו רוצים להקל על רגשות האשם שלכם. תראו את היום הזה כיום ההולדת של גבי. מה שקרה קרה ובעצם יש חשיבות רק למה שתעשו בעתיד." האם מאוד קשובה עתה לדברי הסובבים. היא לוחצת את ידה של העובדת הסוציאלית בחום ואומרת לה: "תודה לך. אני באמת מרגישה שגבי כאילו נולד לי היום. יותר לא נעזוב אותו. הוא שלנו.? המשפט האחרון חוזר ונשנה גם בפגישות נוספות עם האם.

מאותו יום מופיעים ההורים בבית החולים מדי יום ביומו. הם מאכילים את גבי ומטפלים בו. גם המשפחה הרחבה מגיעה לבקרו ולשחק עמו. כעבור שבועיים לוקחים ההורים את גבי הביתה. כאשר הם באים לקחתו מודיע האב: "החלטנו לשנות את השם שלו ל?שמואל?. אם כבר נולד לנו בן חדש? אז צריך להיות לו גם שם חדש.?

הילד זקוק עתה למכשיר אורטופדי זעיר לרגליו. האם לוקחת אותו יום?יום למכון הפיזיותרפי בעיר מגוריהם לשם חיזוק שריריו, והוא מובא לעתים לבית החולים להשגחה, לביקורת ולטיפולים קצרים. ההורים באים יחד ומבטאים כלפי הילד הרבה ריר ודאגה. גבי לבוש יפה ונראה מטופל היטב. ההורים מקבלים את הנסיעות הרבות לבית החולים ברוח טובה וכאשר מוצעת להם עזרה הם עונים: ?הכול בסדר אצלנו, בדור השם. אנחנו מסתדרים יופי. לא זקוקים לשום עזרה. הטיפולים האלה של שמואל הם כמו טיפולים שעושים לפעמים לכל ילד בריא. זה לא קשה. בשביל זה קיימים הורים, לא?"

מקרה זה מדגים את השפעתו של פגם בהופעה החיצונית של הילד על התנהגות הוריו. הוא מקדם את דיוננו בהפריכו הסברים חלופיים להתנהגות ההורים, כגון מהות המידע הנמסר להם, מידת הטיפול הטכני הצפוי בילד, או חומרת המום כפי שהגדירוה הרופאים. התנהגות ההורים אינה משתנה בעקבות ידיעה על הפחתה בכמות הטיפול הנדרש או כתוצאה מקבלת מידע חיובי על הילד. היא משתנה עקב השינוי במראה החיצוני של הילד. הוריו של גבי נוטשים אותו ומסירים אחריותם ממנו (הוא ?מת? לגביהם) לאחר שראו את הפגם האסתטי שהוא לוקה בו, ואוטמים לבם לתחזית ריפוי חיובית שמוסר להם רופא בכיר. אחרי תיקון מוחלט של הפגם האסתטי, הם בודקים את הילד באופן שמזכיר בדיקת סחורה. רק אחרי שהשתכנעו שהתיקון הקוסמטי הצליח משייכים ההורים את הילד למשפחה (על?פי דמיון חיצוני לאב) ומעניקים לו טיפול מסור.

המקרה האחרון מאפשר לנו להתחיל לדון בממצא שעובר כחוט השני בכל המקרים, והוא ? שלא נמצא קשר חד?משמעי בין חומרת המום או מחלת הילד, כפי שנקבעו על?ידי רופאים, ובין התייחסות ההורים כלפיו. השוואת התנהגות הוריו של גבי להתנהגות הורי ילדים עם פגמים פנימיים (בלב ובכליות, למשל) מורה בבירור על הנטייה לדחות ילד עם עיוות חיצוני, ואפילו ניתן הפגם לתיקון, יותר מאשר ילד בעל?מום רציני בלב או בכליות. שאין לו ביטוי חיצוני.

עד כה פגשנו ילדים שעצם חריגותם מהווה סימן למחלה, וכאשר סולקה החריגות סולקה כביכול המחלה. אך לא תמיד כך הוא המצב. להלן נציג הבחנה ברורה בין מחלה ובין מראה אסתטי.

מיד אחרי הולדתה ננטשת מרים, ילדה משותקת (בשל ספינה ביפידה), הפגועה חמורות גם מבחינה אסתטית. היא עוברת ניתוח המסלק את הפגם הפיזי הדוחה, אך מותיר אותה משותקת עם תחזיות גרועות מאוד לעתיד. עובדת סילוק הפגם הפיזי נמסרת לאם. אחרי חודשי ניתוק מוחלט, היא מגיעה, בודקת את הילדה העירומה ובהיווכחה בתיקון הפגם הפיזי, היא נשארת ליד מיטת ילדתה ומעניקה לה טיפול שוטף ויחס חם. גם אצל הוריו של גבי, חל השינוי בהתייחסות ההורים בעקבות תיקון הפגם של הילד. אך בניגוד למצבו של גבי, כשהתיקון הקוסמטי של הפגם האסתטי היה בד בבר גם ריפוי המום ממנו סבל, נותרה מרים משותקת. השינוי היחיד התבטא בסילוק כיעורה.

קיימות דוגמאות רבות לדחיית ילדים, שלהוציא כיעורם, הם בריאים לכל דבר ובעלי פוטנציאל התפתחותי רגיל ואף למעלה מזה. במהלך המחקר עקבתי אחר מקרים של נטישה בבית?חולים של ילדים נורמליים, שנולדו עם שפה שסועה או חוסר פרופורציה של איברי הפנים, גם כשתחזית הריפוי שלהם הייתה מצוינת. וכך נראה, שהורים נוטים לדחות את ילדיהם לאו?רווקא עקב חומרת המחלה, אלא במצבים ובהקשרים שבהם גובר כיעורם. מאידך גיסא, קבלת הילדים מתקשרת בבירור לשיפור במראה האסתטי, בלי קשר לחומרת מחלתם, כפי שנקבעה על?ידי הרופאים.

מקרה 4 ? ?מפלצת עם צלקות וקרחת?

מקרה זה יסייע לנו לבדוק את התנהגותה של אם כלפי כל אחד משלושת ילדיה, וכלפי אותו ילד בהקשרים שונים.

עד כה התייחסנו להתנהגות הורים אל תינוקות שזה אך נולדו; במקרה זה נראה שדפוסי התנהגות דומים נוצרים גם כשמדובר בהתייחסות הורים לילד שנפגע מאוחר יותר, אחרי שנוצר כבר קשר בין ההורים לילדם. בנוסף לכך, יסייע מקרה זה גם להפרכת הסברים חלופיים, המופיעים בספרות, והמייחסים את התנהגות ההורים להיכרות עם הילד להתנהגות הילד ולמינו.

למחלקה הכירורגית בבית?החולים ?דרום? הגיעו הורים, בני 28, ושלושת ילדיהם: בן שש, בן ארבע ובת שלוש, שנפגעו בשרפה שהתרחשה בביתם ונכוו בפנים, בצוואר, בידיים וברגליים. ההורים הם ילידי פרס, בעלי השכלה עממית ועובדים באותו מוסד ציבורי ? האם מרכזנית והאב נהג. האם, בתיה, מבריאה בתוך יומיים. האב מועבר לאשפוז בבית?חולים אחר. מצב הילדים קשה והם מונשמים במכשיר הנשמה.

בתקופה קשה זו אין האם מבטאת חששות מהצלקות שתישארנה אחרי הריפוי, ודאגתה העיקרית מופנית למצב בריאותם של הילדים. בתקופה הראשונה משתדלת האם לדאוג למחסורם ולבלות עמם זמן רב ככל האפשר. היא קוראת להם סיפורים אהובים עליהם, ועונה בסבלנות רבה לשאלותיהם. האם נוכחת בכל הטיפולים, מלטפת ומרגיעה בדברי חיבה. היא מסייעת באופן פעיל גם בתהליך ההאכלה: היא מאכילה את הילדים בסבלנות ומעודדת אותם ?לאכול כמה שיותר כדי להבריא?. האם נוהגת לאכול מתוך צלחות הילדים.

בשלב מתקדם יותר של הריפוי מתחילות להתבלט ולהעמיק הצלקות בפנים ובידיים. ההתבוננות בילדים הופכת להיות קשה למסתכל מהצד, ואז מודיעה האם שהיא עומדת להתאבד עם ילדיה, כי ?אני לא רוצה מפלצות בבית?, כלשונה, ומכנה אותם ווחש (מפלצת). היא מפסיקה לגשת לילדים ולהתעניין במצבם הרפואי.

בעקבות שיחות עם עובדת סוציאלית ופסיכיאטר, מפסיקה האם לבטא בפומבי את משאלת ההתאבדות. יחד עם זאת, כמעט שאינה מלטפת ומנשקת עוד את הילדים. בתקופה זו נוהגת האם להחזיק בידיה מעטפת תמונות ובכל הזדמנות היא מתבוננת בהן ומראה אותן לכל המעוניין באומרה: ?איזה ילדים יפים היו לי? איך שהייתי מקבלת התקפות של נשיקות? לא הפסקתי לנשק אותם? תראו איזה מתוקים הם היו??.

באותה עת מתכווץ הפה של שני הבנים עקב הכוויה. הגבלה זו כמעט שאינה מאפשרת האכלה רגילה, והיא מעוררת דחייה אצל המסתכל. האם מצמצמת את מגעיה עם שני הבנים עד למינימום. היא מביאה להם את מגשי האוכל, דוחפת לפיהם את המזון בלי להביט בהם ומביעה בתנועות יד וגרון סימני גועל והקאה. היא מפסיקה לאכול מהמגשים של שני הבנים, אך ממשיכה לאכול ממגשי הבת הקטנה, שאינה סובלת מכיווץ הפה.

כעבור כחודש עוברים שני הבנים ניתוח להרחבת זוויות הפה. גם אחרי הניתוח מראה פניהם אינו מלבב, אך במראה החיצוני של הילד הגדול חל בכל זאת שיפור, בעוד חזותו החיצונית של הבן הקטן נפגמת עוד יותר. בנוסף לכך, הילד הקטן אינו מסוגל, כבעבר, לפתוח היטב את פיו כדי לקלוט את כמות האוכל הניתנת לו ולכן, לעתים קרובות, נוזל האוכל מפיו. האם מביעה רתיעה ודחייה מהבן הקטן, ואלו מתבטאות בזה שהיא נמנעת מלהאכילו. בעוד היא מאכילה את שני ילדיה האחרים, היא מבקשת מאחות או מקרובת משפחה, להאכיל את הבן הקטן. האם מביעה תחושות של גועל מהקטן גם בתנועות ידיים וגם באומרה: ?הוא מגעיל אותי? רק לראות אותו ולהקיא? פעם הוא היה הכי יפה ועכשיו? מלוכלך כזה? מכוער כזה??. הדחייה מתבטאת גם בזה שאין היא נענית לבקשת תשומת?לב מצד הבן הקטן. למרות הפצרות הבן ובכיו, אין האם ניגשת אליו. גם תשומת לבה של המשפחה הרהבה נתונה רק לשני הילדים האחרים. לעתים קרובות יושב הקטן (בן הארבע) לבד, כשכל המשפחה מתקהלת סביב הילדים האחרים. הקטן קורא להם ללא הרף בקולו הצרוד עקב טריכאוסטימי(פתח בקנה הנשימה המאפשר לאוויר להיכנס, וללחה לצאת), אך ננזף במלים כמו ?תשתוק כבר? נמאסת עלי?. ולבסוף, מתבטאת הדחייה בבידוד הילד גם בעת השינה. האם, הנוהגת לישון בחדרה של הבת הקטנה, מצרפת אליה עתה גם את הבן הגדול המתלונן על סיוטים עקב התאונה. כך נשאר הקטן לבדו בחדר גם בלילה.

בידודו החברתי היחסי של הילד הקטן נמשך עד הניתוח השני להרחבת פתה הפה. הפעם עובר הניתוח בהצלחה, ומראה הילד דוחה הרבה פחות. אך בתקופה זו מתחילות לנשור שערות ראשה של בת השלוש, ובתוך זמן קצר היא הופכת קירחת ורוחה. הקרחת מכוסה כתמים שנוצרו עקב הכוויות. עתה הופכת הבת הקטנה למוקד הרתיעה. ?זה נורא הקרחת הזאת?, בוכה האם בתקופה זו. "כבר שוכחים איך הילדה שלי נראתה פעם? כבר לא זוכרים בכלל איזו ילדה יפה הייתה לי? למה כוויה צריכה לקחת ילדה יפה כמו מלאך ולעשות ממנה מפלצת עם צלקות וקרחת? למה? איזה גורל זה? הרי אי אפשר לגעת בה? אי?אפשר להסתכל עליה? אני רוצה, אני משתדלת, אבל אי?אפשר??. רתיעה זו מהילדה נמשכת עד שקונים כובעים מתאימים ומאוחר יותר - פיאות.

צפינו בהתנהגותה של אם לילדים שנעשו מצולקים, מעוותי פנים וקירחים, בעקבות כוויה. נראה כי בהקשרים שונים קיימות תנודות בתגובות האם לאותו ילד ומילד לילד. דחיית הילדים אינה מחמירה עם ההחמרה במצב בריאותם, אלא מודגשת בהקשרים שבהם בולט כיעורם ואי?אפשר להסוות את הפגם החיצוני (צלקות, נשירת שיער). האם רואה גם בניקיון יסוד אסתטי, כשלגביה ילדים מלוכלכים הם ילדים מכוערים.

התנהגותה של בתיה מדגישה את חשיבות השפעתו של המראה החיצוני של ילדים על התנהגות הוריהם, ומפריכה הסברים אחרים לשינוי בהתנהגות, המופיעים בספרות. יש חוקרים הטוענים שדחייה מבעל?מום קיימת רק בראשית המגע עמו, ואילו לאחר מכן, היא פוחתת. חוקרים אחרים טוענים, שהתנהגות הילד הפגוע משפיעה על התנהגות הסובבים אותו יותר ממראהו החיצוני. בדקתי את התנהגותה של בתיה כלפי כל אחד מילדיה וכלפי אותו ילד בהקשרים שונים ומצאתי, שהתנהגות האם משתנה בעקבות השתנות מראהו החיצוני של הילד, בלי קשר להתנהגותו או למינו. בנוסף לכך, לא הראה המעקב אחר התנהגות האם ירידה הדרגתית בדחייה ככל שהאם מתרגלת לפגם.

מקרה 5 - ?יגאל המקורצף?

במקרה הבא, נראה כיצד תופס ההורה את ילדו כחולה, בשל פגם אסתטי, גם כאשר הרפואה כבר קובעת שהוא בריא.

יגאל בן ה?7, מאושפז בבית?חולים (מרכז) בשל אבסס במוח. הוריו, בני 50, ילידי עיראק, גרים בעיר במרכז הארץ ומצבם הכלכלי איתן. אימו של יגאל, דינה, נחשבת על?ידי צוות המחלקה 'אם לדוגמא', המעניקה לבנה טיפול מעולה. כרי להבין את התנהגות האם נשמע מפיה על הרקע לאשפוזו של הילד:

?יגאל הרגיש לא טוב? הסתובב לו הראש? הוא היה עייף כל הזמן? הלכתי מרופא לרופא וכולם אמרו: שום דבר. גברת, את מדמיינת. הילד שלך מאה אחוז. כל פעם הוא עשה הפסקת נשימה בבית, אבל הרופאים אומרים לי ? גברת, למדת רפואה? לא. אז אל תחליטי שזה הפסקת נשימה. יום אחד ראיתי שעושה הפסקת נשימה קצרה. ואז החלטתי לאשפז אותו? צלצלתי למגן דוד אדום ואמרתי להם, תשלחו אמבולנס של חולי לב? מיד הגיע

אמבולנס וחיברו אותו למכשיר (למוניטור)?. בחדר מיון אמרו לי: גברת, כל הכבוד לך! הצלת את הבן שלך? חיפשו ומצאו שיש לו אבסס במוח וצריך לעבור ניתוח לפתוח את האבסס.?

במשך כל תקופת האשפוז, לפני הניתוח ואחריו, נוכחים ההורים במקום, במיוחד האם. אימו של יגאל מטפלת בו, ישנה לידו ודואגת לכיסא גלגלים שימנע ממנו התאמצות מיותרת. היא מלטפת אותו, ליטופים חמים ומכנה אותו בשמות חיבה (כל פנייה אליו מלווה ב?מותק שלי?). יגאל נחשב הילד ?:* מפונק במחלקה.

אך בטיפול המסור חבויים גם סוגי התנהגות אחרים. נתבונן בכמה מקטעי ?פתיחה של פגישותי עם יגאל ואימו ונגלה דפוסי התנהגות החוזרים שוב ושוב. הדוגמא הראשונה מתייחסת לרגעי הפגישה הראשונים שלי עם יגאל ואימו, למחרת הניתוח, בשעה שבע בבוקר, כשיגאל חש גרוע מאוד.

אני: בוקר טוב. יגאל נראה יופי.

הא2: בטח שנראה יופי. כבר עשיתי לו אמבטיה. הוא נקי, אז נראה יופי. *פ?יפה.

הפגישה הבאה מתקיימת למחרת הפגישה הקודמת בשעה שתים?עשרה בצהריים.

אני: מה שלום יגאל?

האם: אנחנו בדיוק חוזרים מחדר?אמבטיה. עשיתי לו אמבטיה נהדרת.

הפגישה האחרונה נערכה כעבור כמה ימים בשעת ערב מאוחרת.

אני: איך המרגש?

האם (בקוצר רוח): הייתי מוכרחה לצאת לרגע מהאמבטיה. יגאל נשאר דב. את מוכנה להשגיח עליו?

אני נכנסת לחדר האמבטיה וממתינה לאם.

האם (חוזרת מיד): הם לא בסדר פה במחלקה. אין להם אף ליפה (ספוג רחצה).

אני: בשביל מה צריך ליפה?

האם מורה על סימני היוד הסגול מסביב לחתך הניתוח, שבולטים החוצה כ?תחבושת. הסימנים כמעט שאינם נראים, לדעתי.

אני: הסימנים האלה כמעט שאינם נראים.

האם: מה את מדברת? הם בולטים החוצה מהתחבושת? כמו כתמים מלכלוך או משהו כזה? ניסיתי לקרצף את הסגול? אבל אין להם פה ליפה.

האם ממשיכה בפעולת הקרצוף בעזרת סקוטש?ברייט לניקוי כלים שלקחה במטבח. הילד מתעוות מכאב? אד חסר?אונים לחלוטין.

אני: את מכאיבה ליגאל.

האם: נו, תגידי בעצמך, מה אני יכולה לעשות להשאיר אותו מלוכלך עם הסגול הזה? זה הרי שיא הכיעור. הוא בעצמו ירגיש טוב כשיהיה נקי ויפה.

נשים לב שבפגישותי עם האם, למרות העובדה שהן מתרחשות בשעות שונות של היום, היא עוסקת בניקיונו של יגאל. במעקב אחר התנהגותה מתברר, שהיא רוחצת את הילד כמעט בכל שעות היום. לכלוך כלשהו מאוכל, כתם זיעה, יוד סגול וכד? ? כל אלה מהווים עילה לרחיצתו המיידית, כשהאם עצמה מקשרת בין ניקיון ויופי. על יגאל ?להיות מצוחצח? כל שעות היום והלילה. אין היא מסוגלת לשאת את בנה עם מעט כתמי יוד המתפרשים כלכלוך. וכך למרות הכאבים העזים ואי?הנוחות של יגאל עקב פעולות הניקיון, מקרצפת אימו את פניו, גופו ומיטתו בלי הרף ומחליפה את מצעי מיטתו כל כמה שעות.

ניקיון כתנאי ליופי הופיע גם בהתייחסות יולדות לתינוקותיהן (ראה תיאור התנהגותן בראשית הפרק), וגם בהתייחסות בתיה לילדיה מוכי הכוויות. בהמשך נראה שאותה תפיסה מופיעה גם בהתייחסות הורים לילדים חולים אנושים, לעתים ברגעי חייהם האחרונים. למרות מחלתם האנושה של הילדים, מנסים ההורים לשפר את מראם החיצוני ללא הרף, לעתים קרובות באמצעות ניקוי הגוף. כאשר אין אפשרות לשמור על מראה נקי של הגוף, מסתמנת דחייה ברורה של הילד.

נחזור עתה לתיאור התנהגות אימו של יגאל. בפעמים הקודמות ראתה האם בניקיון תנאי ליופי, באירוע הבא מודגשת חשיבות השיער כתנאי ליופי ולקבלת הילד על?ידי אימו.

אחרת: אני מציעה להוריד ליגאל את התחבושת מהראש. זה לא עוזר מבחינה רפואית וזה סתם מציק לו. תראי כמה שהילד מזיע.

האם: אני לא מסכימה בשום אופן. (האחות יוצאת וחוזרת כעבור שעתיים).

אחרת: אני צריכה לטפל בפצע של יגאל. נוריד את התחבושת ואחר?כך נשים אותה שוב.

האחות מורידה את התחבושת. הראש מגולח. אימו של יגאל מתחלחלת ופורצת בבכי.

אחות: מה עובר עלייך? כשהבאת אותו בלי נשימה ? לא בכית. כשעבר ניתוח ? לא בכית. אף אחר עוד לא ראה אותך בוכה פה. ועכשיו ? כשהכול בסדר, את בוכה?

האם: תגמרי בבקשה את הטיפול. אני לא יכולה לראות אותו? עם הקוצים האלה על הראש? זה לא הפנים של הילד שלי? הוא נראה כמו קיפוד? (ואחרי כמה דקות) ? אחות, אני לא מרגישה טוב, אני אצא לכמה דקות החוצה.

אחות (אלי): מוזר. ער הפעם לא הפסידה שום טיפול? שום צילום רנטגן. תמיד הייתה על?ידו ואמרה לו פוצילה מוצילה. רק הפעם נבהלה כשראתה פעם ראשונה את הראש המגולה?

אימו של יגאל נותרת .בחוץ למעלה מחצי שעה. רק כשהאחות יוצאת באומרה, ?חבשתי אותו שוב למרות שחבל עליו והוא מזיע?, רק אז נכנסת ?אם. כל אותו יום אין היא נוגעת ביגאל (להוציא המגע ההכרחי) ואינה מכנה אתו בכינויי החיבה השגורים בפיה. כעבור כמה ימים, בעת שיגאל חש לפתע ברע וראשו סחרחר, מובילה אותו אימו לאמבטיה ?כדי שיקיא שם ולא על למיטה?. אחרי שהוא מקיא, היא ממשיכה בשגרת הניקיון. ?תראי?, היא פונה אלי, ?השיער שלו גורל? תראי? אני? כבר יכולה לחפוף לו את הראש? עכשיו הוא שוב יהיה יגאל? עם הפנים של יגאל??.

מאירוע זה מסתבר כי כפי שאימו של יגאל נרתעת ממנו בעת ש?אינו בצילצח?, כך היא דוחה אותו גם כשהיא נאלצת לראות את ראשו המגולח, ?מתנה את קבלתו בהסוואת הגילוח או בהצמחת מסגרת שיער חדשה. שערות בגיל יומן מאפשרות לה חפיפה והתייחסות לבנה ?כאילו כבר יש לו שערות?.

החשיבות המיוחסת לאורך השיער או לכמותו כתנאי ליופי חוזרת ומופיעה מל הורים רבים בהקשרים שונים. במיוחד בולט הדבר כשמדובר בילדים הל* מומים פנימיים קשים, שסיכויי חייהם קלושים. כפי שנראה בהמשך, :.*ד?ם הורים לילדים אלה לקבלם ולטפל בהם במסירות. יחד עם זאת הם בלד??ים, עד כדי דחיית הילדים, בהקשרים שבהם נפגעת חזותם האסתטית, ד? הילדים. ובמיוחד כאשר שיער .הראש מגולח או נושר.

כך קרה עם רויטל, בת השש, המגיעה למחלקה עם חשש לגידול בראש. צילום רנטגן מגלה קיומו של גידול, כנראה ממאיר, במוח. התחזית קשה והיא :בס?ל להורים ללא כחל ושרק. ההורים מגיבים בעצב ובבכי מאופקים. אך לפני הניתוח, כאשר אחות המחלקה מגלחת את ראש הילדה, פורצת האם בבכי וכמעט מכה את האחות. ?מה עשית לה?, צועקת האם, ?ראית איזה שיער היה לה? איך את מעיזה לעשות לה ככה? כאילו הרגת לי אותה? תראי איזה פנים יש לה עכשיו? אי?אפשר לראות את הקוצים. היא נראית כמו קיפוד. בהקשר זה מספרת רופאת המחלקה: ?למדנו לקח לגבי ילדים שהולכים לניתוח ראש עקב גידול או חשש לגידול ממאיר. למדנו לא לגלח את הראש במחלקה, לעיני ההורים. אנחנו מוציאים את הילד מהמחלקה, עם התסרוקת הרגילה שלו, ומגלחים אותו אחרי שנפרד מהוריו וקיבל מהם כבר נשיקות.

אחרי הניתוח אנחנו שמים תחבושת גדולה. הבעיה היא שכשההורים נוכחים, שלא במתכוון, בהורדת התחבושת, זה הלם נורא.?

עד כה דנו בדחיית ילדים שעברו שינויים גופניים ממשיים, דהיינו: שינויים הניתנים להבחנה גם על ידי אחרים. אך לעתים, יקשה על המתבונן מן הצד להבחין בשינויים או בעיוותים בהופעה החיצונית. בכל זאת חש ההורה ורואה שינוי חיצוני המתרחש או העתיד להתרחש כעבור זמן. דבר מה בגוף הילד מרמז לו, באופן ברור, על עיוות נוכחי או עתידי. אחת הדוגמאות הבולטות לכך היא דחיית מונגולואידים.

באחד מבתי?החולים ששהיתי בהם, 'מרכז', הוחלט באותה תקופה לספר להורים שהילד מונגולואידי, עוד בבית היולדות ולאפשר להם (בסיוע עובדת סוציאלית, רופא ילדים ופסיכולוג) להתמודד עם הידיעה כדי לשכנעם לקחת את הילד הביתה ולגדלו עם שאר ילדיהם. שיטה זו התבררה ככישלון חרוץ. באותה תקופה, שום הורה שהודיעו לו עוד בבית החולים כי ילדו פגוע לא לקח את הילד הביתה. 'ההורים התנערו מילדיהם המונגולואידיים ולעתים קרובות איימו בהתאבדות. על?פי עדות הרופאים והאחיות האחראיים על מהלקות היילודים שצפינו בהן, להוציא מספר קטן של יוצאי?דופן, שנדון בהם מאוחר יותר, הורים שידעו בביטחון כי הילד מונגולואידי, לא לקחו אותו הביתה בחמש?עשרה השנים האחרונות. בבתי החולים שערכנו בהם את תצפיותינו, השאירו כמעט כל ההורים את ילדיהם בבית החולים (111 מתוך 120) ורק מיעוטם לקחו את ילדיהם הביתה.