כשישבתי לכתוב את המאמר הזה, ראיתי לנגד עיני אדם אחד שיצטרך להתמודד השנה עם הבשורה המרה שהוא חולה בתסמונת התשישות הכרונית או בפיברומיאלגיה, ובפראפרזה על המשפט ממקורותנו – כל הנוגע בנפש אחת, כאילו נגע בעולם ומלואו. אחד הדברים הקשים ביותר הזכורים לי באופן אישי, היא ההתמודדות עם אי הודאות של היקף הפגיעה הפיזית, ובעקבותיה הנפשית, שצפויה לי, וההבנה, שהמוסד הרפואי לא יוכל להושיעני. זה אני וכוחות הנפש שאצליח לגייס למלחמה של חיי. אחד הדברים שעודדו אותי ונסכו בי תקוה יותר מכל, היה לשמוע סיפורים מפי אנשים שיצאו מזה, שהחלימו, שהסתכלו על המחלה כפצע שהגליד. היום, שש שנים אחרי, אני נמצא בין אותם האנשים ששאבתי מהם עידוד בזמנו, ואני מקווה כיום לשמש כתף להישען עליה לאותו אדם שמתחיל את דרך החתחתים לקראת הרגע בו הוא יוכל להודות בפני עצמו – אני בריא, אני בריא!
כשאני מדבר על להיות בריא בהקשר של תסמונת התשישות הכרונית, אני לא מדבר בהכרח על לחזור לכוחות הפיזיים שהיו לי לפני שהתסמונת פרצה, או על היעדר מוחלט של סימפטומים או של תקופות חולשה, אלא על היכולת לחזור ולנהל חיים מלאים ועשירים בכל ההיבטים – היכולת של הגוף לשאת את עצמו, עבודה במשרה מלאה, ניהול מערכות יחסים, פעילות ספורטיבית מדודה, תחביבים שונים, וחשוב מכל, לקום בבוקר ולהרגיש טוב.
הבחירה בשם האומלל "תסמונת התשישות הכרונית" נבעה באופן טבעי מהסימפטום העיקרי של המחלה – העייפות, ומהעדר הבנה אמיתית של התהליכים המתרחשים בגוף. לצערי, עדיין יש כאלה, וביניהם רופאים ומטפלים שונים, הסבורים כי אין באמת מחלה כזו והיא כולה ב"ראש" של החולה. גם אם מקור המחלה הוא פסיכוסומטי (גוף-נפש), ברגע שהמחלה כבר התפרצה, הסימפטומים הם אמיתיים, חמורים ומשתקים כמו בכל מחלה קשה ללא מעורבות פסיכוסומטית (אם יש כזו בכלל), והם אינם ניתנים לריפוי מהיר באמצעות "הראש" של החולה. מתוך החוויה האישית והלא מדעית שלי, מדובר במעין דלקת נוירולוגית הקשורה כנראה למערכת העצבים האוטונומית, כפי שדלקת פרקים מתייחסת להפרעה ראומטולוגית לא מובנת. איך זה קורה? פה נכנס המעגל גוף-נפש. כנראה שמדובר בזיהום חיצוני למערכת העצבים הנגרם ע"י גורם נגיפי סטנדרטי כמו שפעת, הפוגש מערכת חיסון שהוחלשה על ידי אישיות או נפש במשבר, בלחץ ובמותשות לאורך תקופה ארוכה. הארוע משאיר את מערכת העצבים פגועה באופן כמעט משתק בצורה שאינה מובנת עד היום ושלא ניתנת לריפוי באופן יחסית מהיר. ישנם עדויות נוספות שיכולות לחזק את הכיוון הזה: הפגיעה בגוף היא מערכתית ויכולה לכלול סימפטומים שונים לסירוגין שלכולם קשר הדוק למערכת העצבים – מעי רגיז, הפרעות שינה, ערפול, כאבים נודדים בכל הגוף, נימול, טכיקרדיה, כאבי ראש וסחרחורות, תחושות המדמות התקף חרדה וכמובן העייפות שמקורה כנראה בתקשורת לקויה בין מערכת העצבים ובין השרירים עצמם.
אחד הדברים שנמצאו יעילים לשיכוך התסמונת הם כל אותם כדורים המעלים את רמת הסרוטונין וחומרים אחרים שבעקיפין מרגיעים גם את מערכת העצבים, אולם לא פותרים את הדלקת עצמה. כמו כן, פעילות גופנית מדודה המעודדת הפרשת אנדורפינים משככת את התסמונת במידה מוגבלת. גם העונתיות וההתקפים החוזרים של המחלה מעלים את החשד שלפנינו הפרעה דלקתית כפי שנצפה אצל חולים בדלקת פרקים הסובלים במיוחד בחילופי עונות. אצלי ואצל חולים רבים המחלה התפרצה בתחילת החורף בסביבות דצמבר, ובכל שנה מאז ישנה נסיגה מסוימת בתאריך זה. החשיבות בהבאת דברים אלו גם אם לא הוכחו מדעית, היא לפתח מודעות לשורשי המחלה – מודעות שיכולה להוות מקור נחמה כלשהו בהתמודדות עם אי הודאות הבלתי נסבלת, ועם הספק שיכול לחלחל לתוך הואקום שנוצר בהעדר השערה כלשהי, במיוחד בתקופות של נסיגה המאפיינות את התנהגות המחלה.
השימוש במונח "אוטונומית" בהקשר של מערכת העצבים הדורכת את הגוף למצב פעולה מחד (סימפטתית), ומרפה את הגוף מאידך (פארה – סימפטתית), מרמז כי לאדם אין שום השפעה ישירה על מערכת זו. בהיבט הפיזיולוגי הטהור הדבר נכון, אולם בהיבט הנסתר של חיבור גוף – נפש יש לאדם יכולת רבה להשפיע על תפקוד המערכת האוטונומית ולהחזיר אותה לאיזון. לפיכך, מעבר להיבטים הפיזיים ולאפשרויות הטיפול המוגבלות בהם, קיימים היבטים מנטאליים ורגשיים שמהווים כר פורה לעבודה תרפויטית. אחד המאפיינים האישיותיים של חולי התסמונת היא רגישות וערנות גבוהה לעצמם ולסביבתם. כמי שמטפל היום באנשים, רגישות זו היא מתנה בעבורי. אולם רגישות גבוהה גם יכולה להיות חרב פיפיות לכל מי שניחן בה אם משתמשים בה לא בחוכמה, ובכך להביא את מערכת העצבים אל קצה גבול היכולת שלה. בעיניי, התסמונת היתה דרכו של הגוף שלי לומר את מה שלא הייתי מודע אליו כלל או התכחשתי אליו – אני במקום הלא נכון בשבילי, אני הולך נגד הטבע שלי, אני מחזיק בבטן, אני לא מקשיב לעצמי, אני לא מגיב נכון, אני לא יודע לשמור על עצמי וכו'. אני מניח שלכל חולה יש את נסיבות החיים שלו ואת המשמעויות של המחלה בעבורו. אין הכוונה פה חלילה להפנות אצבע מאשימה לעצמי או לכל חולה אחר. רוב בני האדם אינן חיים במודעות עצמית גבוהה ורחוקים פעמים רבות ממאווייהם ומקולם הפנימי מבלי שתסמונת התשישות תפרוץ אצלם. אולם לאלו שכן איתרע מזלם, יש כנראה נטיה גנטית כפי שהמטען הגנטי של אחרים מוביל אותם לבעיות רפואיות משלהם. העבודה האישית אם כך צריכה להעשות באמפטיה, בקבלה עצמית ובסליחה לעצמנו ולסובבים אותנו.
אין לי מילים חזקות מספיק לתאר עד כמה אני תומך בטיפול נפשי בשנים הקריטיות של המחלה ובכלל. חולים בתסמונת התשישות הכרונית ובפיברומיאלגיה צריכים להבין כי מה שהחליש את גופם ואיפשר למחלה להתפרץ היא נפש שלא ידעה להביע את עצמה בדרכים אחרות אלא בגוף. רגשות, חרדות, כעסים ולחצים שלא באו לידי ביטוי באופן בריא התפוצצו בגוף, החלישו אותו והיוו כר פורה לכל מיני מרעין – בישין לפגוע בגוף בצורה קשה. הטיפול נותן בין היתר מקום לאדם להבין את הגורמים הנפשיים שאפשרו את התפרצות המחלה ומלמד אותו דרכים חדשות לנהל את עצמו – את רגשותיו ומחשבותיו, ולתעל אותם למקום אחר ולאו דוקא לגוף.
ברגעים שהגוף קורס, הרוח יכולה להחזיק אותו. אני מוכרח להודות שהיו רגעים שהייתי כל כך מיואש ומותש, שוכב על המיטה בחוסר אונים, שללא עזרת המשפחה שלי לא הייתי שומר על הרוח הזאת בכוחות עצמי. עם השנים, אותה הרוח נשאה אותי למקומות שלא האמנתי שאגיע. התחלתי לגלות בתוכי מעיינות שלא הייתי מודע אליהם כמו כתיבה למשל. כתבתי סיפורים, שירים, טורים ומערכונים שמעל הכל היו סוג של תרפיה. גם למאמר הזה ערך תרפויטי בעבורי. המשכתי לגלות עוד ועוד כישורים שלא הייתי נחשף אליהם לולא המחלה. בין היתר, תוך כדי טיפול נפשי התוודעתי לשיטה אישיותית הנקראת אניאגרם, והפכתי עם השנים למטפל בעצמי המתמחה בחולים עם פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית. אני מניח שלולא המחלה הייתי ממשיך בקריירה הקודמת שלי ומעולם לא הייתי פונה לעיסוק מסוג זה.
באמצעות האניאגרם יצאתי למסע להבנת עצמי. המפגש עם העומק והחדות שלו הקסים אותי מהרגע הראשון. הוא גרם לי להבין ולקבל את עצמי באופן שלא הכרתי כמותו קודם לכן, והראה לי את הדרך לעבודת מודעות כנה ויומיומית שנמשכת עד עצם היום הזה. אולי בפעם הראשונה בחיי נפרשה בפניי הזדמנות נדירה להציץ אל תוך תוכי מעבר לקליפת האישיות והאגו ולהתוודע אל עצמי באופן אינטימי, עמוק וחד – אל דפוסי החשיבה, המניעים, האמונות המוטעות ודרכי ההתמודדות עם רגשותיי, שיתכן ותרמו להתפרצות התסמונת. ההכרות והעבודה עליהם הוותה נדבך חשוב בדרך להתאוששות. מעצם יכולתי לעבוד על עצמי בהיבט הנפשי, הרגשתי שאני לוקח בחזרה את גורלי בידיי, משיב לעצמי מודעות של אדם בריא ובכך משנה במשהו את ההתמודדות עם המחלה ואף מתיידד איתה. מהמקום הזה פיתחתי את האניאתרפיה, שהיא גישה המשלבת את הטיפול הפסיכולוגי הקלאסי – שנותן מקום של כבוד לתהליך ולקשר הנוצר בין המטופל וביני – עם עולם התוכן המרתק של תורת האניאגרם. העבודה עם האניאגרם היא אחת המתנות הגדולות שקיבלתי בחיי.
היום, כשש שנים לאחר ההתפרצות הקשה של המחלה, אני אדם בריא וכמעט שלא נשארו לי סימפטומים. אמנם ההחלמה היתה הדרגתית, התמשכה על פני שנים ורצופה עליות ומורדות אבל היא אפשרית. עם השנים למדתי לכבד, להעריך ולשמור על הגוף שלי. בכל פעם שאני נזכר בתקופות בהן הייתי חלש, אני נדהם מהענווה ומהפשטות שתקופה זו הביאה איתה. כל תקופה כזו הפכה לסוג של קריאת כיוון אישית ולהתקרבות חוזרת לעצמי, במקביל לניהול חיים רגילים ככל האפשר. היא הזכירה לי להיות אסיר תודה על כל מה שיש לי בחיים, והוכיחה לי שוב, כמה מעט אני באמת צריך על מנת להיות מאושר, וכמה מעט באמת נמצא בשליטתי. תפיסה זו עומדת בניגוד אולי להלך הרוח המודרני של העולם המערבי אבל מכניסה את האגו שלנו לפרופורציות. אנחנו משחררים את האחיזה בכל מיני דברים, בין היתר ממחשבות ומציפיות, שפתאום נראים שוליים ולא עקרוניים ופשוט נהנים ממה שיש.
השימוש במילה כרונית יכול ליצור סוג של תיוג, מן אוטוסוגסטיה פנימית, בה האדם לא באמת מאמין שאפשר לצאת מזה. אני עדות חיה שאפשר לצאת מזה. המחלה שלנו אמנם נקראת פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית, אולם מבחינתי, הדבר היחידי שהוא כרוני, הוא הציווי שלנו להבין את עצמנו ואת המכונה שאנחנו מופקדים עליה ובכך לנסות ולהשתחרר מאחיזתה. רפואה שלמה!
הכותב מטפל בקליניקה פרטית בחולי תסמונת התשישות הכרונית ופיברומיאלגיה.
