בני משפחות של חולים כרוניים בראי המחקר 

מחקרים בארץ ובעולם מוכיחים שרוב האנשים הנזקקים לעזרה נפשית אינם פונים לקבל עזרה פורמאלית מאנשי מקצוע.   
בסקר שערך מכון ברוקדייל בשנים 1995-2007 נמצא שרק 40% מתוך אלו שחשו אי פעם מצוקה נפשית פנו לטיפול מאיש מקצוע. במחקר שבדק את הקשר בין משתני נטייה מוקדמת,תנאים מאפשרים וצורך לבין פניה לעזרה במצבי מצוקה נפשית,
נמצא שמבין הפונים לעזרה פורמאלית, פנו 35%  לפסיכיאטר,30.7 לפסיכולוג ,27%  למטפל משפחתי ,23% לרופא המשפחה, 9.2%  לעובד סוציאלי ,7.6% לנוירולוג , 0.3% לאחות טיפת חלב.
הפניה לעזרה בלתי פורמאלית נתפסת כפעולה שגרתית ויומיומית ולכן גם פחות סטיגמאטית. ⁽¹¹⁾

השפעת מחלה כרונית במשפחה על הורים:
הנטל הכלכלי  על ההורים גדל מאוד בגין הוצאות על טיפולים ואביזרים ועקב היעדרות ממקום העבודה או אי יכולת לצאת לעבודה. 
בישראל 2010 ,דווקא הורים של ילדים המוגדרים כבעלי תפקוד גבוה ומיועדים להשתלב במערכות השונות במדינה,
עלולים לחוות מצוקה ודחק ולהפוך למשפחות בסיכון  .⁽¹⁾
כתוצאה מהפחתה ביכולת ההשתלבות של החולים בתהליכי עבודה וחברה, נתונים גם בני המשפחה להפחתה בגורמי סטאטוס,
פרנסה וחשיפה חברתית.⁽³⁾ לידתו וגידולו של ילד חולה עלולה לגרום שינויים רבים במעגל חייה של המשפחה,
הגורמים לדחק פסיכולוגי,תחושת אובדן ומשבר מתמשך.  
תגובה שכיחה היא צער כרוני, עצירת התפתחות המשפחה,תחושה של חוסר ביטחון,חוסר אונים,כעס,דחייה וניכור.
בתחום החברתי משפחות עלולות לסבול  מבידוד חברתי בשל הטיפול האינטנסיבי בילד או עקב דחייה חברתית.
54%  מההורים דיווחו שאין מי שיחליף אותם-אפילו זמנית.⁽¹⁾
בני משפחות זוכים למבטי רחמים,לסקרנות חודרנית, גישה פטרונית או לחילופין להימנעות מיצירת מגע.
מעגל חיי המשפחה משתנה, תהליכי התפתחות נורמטיביים של אינדיבידואציה ונפרדות נפגמים, ולחיי המשפחה נשזרת התמודדות עם סטיגמה,אשמה ובושה.
מוקדי הכוח אינם עוברים מדור ההורים לדור הילדים- ההורים אינם יכולים להרשות לעצמם ל"שחרר" או להישען.⁽⁷⁾

השפעת מחלה כרונית במשפחה על בני זוג:
מצוקתם הרגשית של בני זוג של חולים עשויה להיות  גבוהה כמו זו של החולים עצמם או אף גבוהה ממנה.
38% מבני הזוג סבלו מדיכאון (מובהקות קלינית) לעומת 23% מהחולים. ⁽²⁾ רופאי משפחה מגדירים את בן/בת הזוג כ"חולה נסתר": ממצאים אפידמיולוגים מצביעים על תחלואה ותמותה שכיחים הרבה יותר אצל בני זוג של חולים כרוניים.⁽³⁾
עכב עזיבת מעגל העבודה לטובת טיפול בבן הזוג, נוצר בידוד חברתי, קושי משמעותי בניידות,עומס רגשי,מתח נפשי,סימני דיכאון
והפרעה באיכות החיים.⁽⁴⁾. נמצא שבני זוג יוצאים פחות מהבית,פחות שבעי רצון מהחיים,חיים ברווחה נמוכה ובמצוקה רבה יותר.⁽³⁾
בני המשפחה מוצפים בשינויים בחייהם: הם נחשפים לסיטואציות לא מוכרות,נדרשים לקבל החלטות ללא הכרת אלטרנטיבות לפעולה.
הם מעורבים בכאב הפיזי והנפשי של החולה ושלהם עצמם.
82% מהמטפלים בחולים הן נשים, מתוכן 67% דיווחו על תסכול, 55% דיווחו על חרדה.
54% מבני הזוג משקיעים את רוב זמנם במתן תמיכה לחולה.  השינוי גורם לויתור על פעילות למען בן הזוג,לפגיעה בעבודה,
בקריירה וביחסים במשפחה.⁽⁹⁾

 השפעת מחלה כרונית במשפחה על צאצאים:
62% מהמטפלים בחולים הם ילדיהם. בנות בוגרות שמטפלות בהורה נוטות לסבול מדיכאון יותר מבנים בוגרים.⁽⁵⁾
התפתחותם של ילדים להורים חולים הינה בסיכון על רקע תגובות רגשיות של חרדה ודיכאון נוכח מוגבלות ההורה,תחושת אשמה הקשורה לתפקיד הורי שלוקח על עצמו הילד עד כדי היפוך תפקידים.⁽³⁾
12%  מכלל משתתפי מחקר אשר בדק את השפעת הטיפול בהורים חולים על מצב התעסוקה והוצאות המעביד לצרכי בריאות,
דיווחו על טיפול בהורה חולה. 17%  מהעובדים המטפלים בהורה חולה דיווחו שהם עצמם חולים במחלות כרוניות,
לעומת 9% בלבד מעובדים החולים במחלה כרונית שאין הורה חולה במשפחתם.
העובדים המטפלים בהורה חולה, דיווחו יותר על דיכאון,סוכרת,יתר לחץ דם,ומחלות ריאות ללא קשר לגיל,מגדר או סוג עבודה.
הטיפול בהורה חולה מלווה יותר בהתנהגות לא בריאה כגון עישון ושימוש באלכוהול .
העובדים המטפלים בהורה חולה דיווחו על קושי גדול יותר לטפל בבריאותם ולהשתתף בסקרים תקופתיים כגון ממוגרפיה ובדיקות כלליות.
10% מהעובדים המטפלים בהורה חולה דיווחו על היעדרות מהעבודה לעומת 9% מהעובדים שאינם מטפלים בהורה חולה.
לעובדים המטפלים בהורה חולה נמצאו רמות גבוהות של כולסטרול והם סבלו יותר מעובדים שאינם מטפלים בהורה חולה  מיתר לחץ דם,דיכאון,מחלות כליות, מחלות לב ומחלות בדרכי הנשימה.⁽¹⁰⁾

השפעת מחלה כרונית במשפחה על אחים:
85% מההורים דיווחו שמצבם הלימודי והחברתי של האחים מושפע ממחלת אחיהם^.(1)
לאחים נוצרים מחויבות ותפקידים ייחודיים למצב המשפחתי. הם הופכים לקרבן שניוני למחלה: המעבר ממחויבות למשפחה למחויבות כלפי עצמי מורכב, מעורר קונפליקטים ורגשות אשמה,בושה וכעס.⁽⁸⁾

רשימת מקורות:

1.(איפה ההורים/ קריספין 2010)
2.(תחלואה נסתרת של בני זוג המטפלים בחולי סרטן/בראון,מיקולוינסקי,ריידל,וולש ורודין 2010).
3.(חיים עצמאיים של אנשים עם מוגבלות בקהילה- מקומה של המשפחה/ גלעד 2007)
4.(אפידמיולוגיה של בני זוג לחולים כרוניים/גרוס,כרמל וגרינברג 2000)
5.(ההורה מחלים משבץ-הבת סובלת מדיכאון/ הרנוי 2010)
6.(הורים שותפים למחלת הצליאק/טברסקי 2008)
7.(בני המשפחה שותפים למחלת הנפש/ קויפמן 2009)
8.(השפעת מחלת נפש על אחאים בריאים/ קויפמן 2009)
9.(בני הזוג והמשפחה שותפים למחלת פרקינסון/מור 2006)
10. (Working caregivers and employer Health care costs/MetLife study)
11.(גורמים הקשורים בפניה לעזרה נפשית פורמאלית ובלתי פורמאלית באוכלוסיה הכללית בישראל/ גרוס,באום,עובד אור 2010).

זיו קרני -אפרתי היא מנכל עמותת כתף חמה לבני משפחות חולים כרוניים
http://www.katef.org katefchama@gmail.com

מקור המאמר: www.Articles.co.il - מאמרים לשימוש חופשי

כלים שימושיים למאמר:  פרסם את המאמר   הדפס את המאמר   שלח לחבר   קישור ישיר למאמר   פניה לכותב המאמר   דווח מאמר בעייתי